Pokalbis apie mirtį su onkologine liga sergančiu vaiku, matyt, yra sunkiausia užduotis tėvams. Nėra vieno teisingo būdo kalbėti apie mirtį.
Be abejo, atviras bendravimas suteikia galimybę vaikui išreikšti savo jausmus, baimes ir troškimus, tačiau toks atviras bendravimas neatsiranda per naktį. Reikia laiko, kad vaikas ir jo šeima galėtų kalbėti apie mirtį nieko neslėpdami. Ką reiktų apie tai žinoti šeimos gydytojui, kad galėtų palengvinti savo darbą ir patarti šeimai, išgyvenančiai labai sunkią krizinę situaciją?
Vaikas turi būti pasiruošęs kalbėti
Pagrindinis ir svarbiausias mirties aptarimo tikslas yra užtikrinti vaikui kuo didesnį komfortą ir kiek įmanoma sumažinti baimes. Jei vaikas dar nepasiruošęs apie tai kalbėti, geriausia, ką gali padaryti tėvai ar globėjai, – palaukti. Tegul vaikas žino, kad jis galės tai aptarti, kada tik norės ir bus pasiruošęs. Pokalbis per prievartą tik sukels pyktį, nepasitikėjimą bei emocinę izoliaciją. Nesvarbu, kokiai amžiaus grupei priklauso vaikas, leiskite jam diktuoti bendravimo toną. Vaikui jaučiantis patogiai, jūsų bendravimas bus geriausias.
Sakyti tiesą ar ne?
Daugeliui vaikų, – nesvarbu kokio amžiaus, – būtina nuoširdi ir tiksli informacija apie jų ligą, gydymo planą, būdus bei prognozes. Daugelis tėvų įsitikinę, kad nesakydami tiesos apsaugos vaiką. Tačiau daugelis vaikų vienaip ar kitaip žino arba nujaučia, kad miršta. Stebėdami aplinkinių reakcijas bei jausdami savo kūno pokyčius, jie ima numanyti tiesą. Svarbu būti nuoširdiems ir atviriems, leisti vaikui išreikšti savo baimes ir užduoti klausimus. Vaikai savo baimes ir nerimą išreiškia įvairiais būdais: verkdami, vaidindami, žaisdami ar piešdami, vėl ir vėl užduodami paprastus klausimus, ignoruodami kitus, siekdami gauti informacijos iš kitų bei rašydami laiškus. Sergantis vaikas jaus mažesnį nerimą ir nebus toks vienišas, jei žinos, ko gali tikėtis, bei bus tikras, kad šalia yra palaikantys, mylintys ir rūpestingi tėvai. Jei vaikas matys, kad negali pasikalbėti su tėvais, jausis izoliuotas, vienišas ir dar labiau išsigandęs. Nekalbėdami apie mirtį su sunkiai sergančiu vaiku, tėvai taip pat netenka galimybės pasidžiaugti jo gyvenimu kartu su juo – pasidalyti prisiminimais, išreikšti meilę bei atsisveikinti.
Palyginkime du atvejus
Pirmoje šeimoje šešerių metų mergaitei buvo nustatytas IV stadijos neoperuotinas Vilmso navikas. Tikimybė, kad ji pasveiks, buvo mažesnė nei 5 proc., todėl medikai rekomendavo tėvams ruošti šeimą galimai mergaitės mirčiai. Tėvai nusprendė nieko nepasakoti nei sergančiai dukteriai, nei jos aštuonerių metų seseriai. Liga progresavo. Kartais su sergančia mergaite į ligoninę atvykdavo ir jos sesuo. Buvo pastebėta, kad ji turi tikų. Aptarus su tėvais, paaiškėjo, kad mergaitė jau keletą savaičių mokykloje elgiasi iššaukiamai. Tėvams ir vėl buvo siūloma pasikalbėti su vaikais. Tačiau jie ir šį sykį atsisakė aptarti dukters mirtį. Serganti mergaitė prasitarė ligoninės personalui sapnuojanti košmarus, kuriuose atsispindėjo nepaaiškinama baimė. Jos sesuo medicinos personalui sakė bijanti gydytojų, nes jie žudo jos sesutę. Galų gale, tėvams davus sutikimą, specialistams buvo leista pasikalbėti su seserimi. Ji visus savo klausimus ir nuogąstavimus užrašydavo ant lapo ir mesdavo į „nerimo dėžutę”. Tėvai labai nustebo supratę, kad vyresnioji dukra jau senokai žinojo, kad jos sesuo miršta. Laidotuvių metu ir po jų mirusios mergaitės sesuo buvo visiškai sugniuždyta.
Antroje šeimoje aštuonerių metų berniukui, sergančiam leukemija, praėjus 3 mėnesiams po kaulų čiulpų persodinimo, prasidėjo recidyvas. Liga progresavo greitai ir buvo skausminga. Specialistai pasiūlė paramą, aptariant perspektyvas su vaikais ir atsakant į visus kilusius klausimus. Tėvai mielai priėmė pagalbą, nors ir nebuvo tvirtai nusprendę, kiek turėtų pasakoti vaikams. Sergantis vaikas buvo informuotas, kad jo liga atsinaujino ir kad chemoterapija nebebus taikoma. Vaikas buvo užtikrintas, kad skausmas bus numalšintas. Pasilikęs vienas su tėvais ir seserimi, jis tiesiai paklausė, ar mirs. Tėvai buvo pasirengę šiam klausimui ir pasakė vaikui teisybę, kad jis mirs, kad šalia tikrai bus tėvai ir kad jis nejaus skausmo. Berniukui buvo suteikta galimybė išreikšti savo baimes ir meilę šeimai. Per keletą dienų berniukas, padedant specialistams, sukūrė savo gyvenimo knygą. Berniuko sesuo taip pat turėjo galimybę pasidalyti savo mintimis ir išgyvenimais. Kadangi mergaitė daug laiko praleido su šeima ir broliu, ji lengviau susidorojo su brolio mirtimi. Berniukas mirė namuose, praėjus 5 dienoms nuo recidyvo pradžios. Sesuo buvo kartu, ji dalyvavo planuojant laidotuves bei turėjo galimybę atsisveikinti.
Šiose šeimose bendravimo būdas su vaikais ir informacijos pateikimas apie ligą buvo gana skirtingi. Antroje šeimoje tėvai leido vaikams visapusiškai dalyvauti paskutinėse berniuko gyvenimo akimirkose. Jų dukra nesusidūrė su elgesio problemomis, priešingai nei pirmoje šeimoje mirusios mergaitės sesuo, kuri žinojo, kad sesutė miršta, nors tai nuo jos ir buvo slepiama. Kadangi vaikai nujaučia mirtį bei mato ir jaučia neįprastą tėvų ir gydytojų elgesį, įtampą, jie gali jaustis nežmoniškai izoliuoti ir vieniši, jei jiems neleidžiama atvirai kalbėti ir aptarinėti ligos ar artėjančios mirties.