Pokalbis apie mirtį su onkologine liga sergančiu vaiku, matyt, yra sunkiausia užduotis tėvams. Nėra vieno teisingo būdo kalbėti apie mirtį.
Be abejo, atviras bendravimas suteikia galimybę vaikui išreikšti savo jausmus, baimes ir troškimus, tačiau toks atviras bendravimas neatsiranda per naktį. Reikia laiko, kad vaikas ir jo šeima galėtų kalbėti apie mirtį nieko neslėpdami. Ką reiktų apie tai žinoti šeimos gydytojui, kad galėtų palengvinti savo darbą ir patarti šeimai, išgyvenančiai labai sunkią krizinę situaciją?
Vaikas turi būti pasiruošęs kalbėti
Pagrindinis ir svarbiausias mirties aptarimo tikslas yra užtikrinti vaikui kuo didesnį komfortą ir kiek įmanoma sumažinti baimes. Jei vaikas dar nepasiruošęs apie tai kalbėti, geriausia, ką gali padaryti tėvai ar globėjai, – palaukti. Tegul vaikas žino, kad jis galės tai aptarti, kada tik norės ir bus pasiruošęs. Pokalbis per prievartą tik sukels pyktį, nepasitikėjimą bei emocinę izoliaciją. Nesvarbu, kokiai amžiaus grupei priklauso vaikas, leiskite jam diktuoti bendravimo toną. Vaikui jaučiantis patogiai, jūsų bendravimas bus geriausias.
Sakyti tiesą ar ne?
Daugeliui vaikų, – nesvarbu kokio amžiaus, – būtina nuoširdi ir tiksli informacija apie jų ligą, gydymo planą, būdus bei prognozes. Daugelis tėvų įsitikinę, kad nesakydami tiesos apsaugos vaiką. Tačiau daugelis vaikų vienaip ar kitaip žino arba nujaučia, kad miršta. Stebėdami aplinkinių reakcijas bei jausdami savo kūno pokyčius, jie ima numanyti tiesą. Svarbu būti nuoširdiems ir atviriems, leisti vaikui išreikšti savo baimes ir užduoti klausimus. Vaikai savo baimes ir nerimą išreiškia įvairiais būdais: verkdami, vaidindami, žaisdami ar piešdami, vėl ir vėl užduodami paprastus klausimus, ignoruodami kitus, siekdami gauti informacijos iš kitų bei rašydami laiškus. Sergantis vaikas jaus mažesnį nerimą ir nebus toks vienišas, jei žinos, ko gali tikėtis, bei bus tikras, kad šalia yra palaikantys, mylintys ir rūpestingi tėvai. Jei vaikas matys, kad negali pasikalbėti su tėvais, jausis izoliuotas, vienišas ir dar labiau išsigandęs. Nekalbėdami apie mirtį su sunkiai sergančiu vaiku, tėvai taip pat netenka galimybės pasidžiaugti jo gyvenimu kartu su juo – pasidalyti prisiminimais, išreikšti meilę bei atsisveikinti.
Palyginkime du atvejus
Pirmoje šeimoje šešerių metų mergaitei buvo nustatytas IV stadijos neoperuotinas Vilmso navikas. Tikimybė, kad ji pasveiks, buvo mažesnė nei 5 proc., todėl medikai rekomendavo tėvams ruošti šeimą galimai mergaitės mirčiai. Tėvai nusprendė nieko nepasakoti nei sergančiai dukteriai, nei jos aštuonerių metų seseriai. Liga progresavo. Kartais su sergančia mergaite į ligoninę atvykdavo ir jos sesuo. Buvo pastebėta, kad ji turi tikų. Aptarus su tėvais, paaiškėjo, kad mergaitė jau keletą savaičių mokykloje elgiasi iššaukiamai. Tėvams ir vėl buvo siūloma pasikalbėti su vaikais. Tačiau jie ir šį sykį atsisakė aptarti dukters mirtį. Serganti mergaitė prasitarė ligoninės personalui sapnuojanti košmarus, kuriuose atsispindėjo nepaaiškinama baimė. Jos sesuo medicinos personalui sakė bijanti gydytojų, nes jie žudo jos sesutę. Galų gale, tėvams davus sutikimą, specialistams buvo leista pasikalbėti su seserimi. Ji visus savo klausimus ir nuogąstavimus užrašydavo ant lapo ir mesdavo į „nerimo dėžutę”. Tėvai labai nustebo supratę, kad vyresnioji dukra jau senokai žinojo, kad jos sesuo miršta. Laidotuvių metu ir po jų mirusios mergaitės sesuo buvo visiškai sugniuždyta.
Antroje šeimoje aštuonerių metų berniukui, sergančiam leukemija, praėjus 3 mėnesiams po kaulų čiulpų persodinimo, prasidėjo recidyvas. Liga progresavo greitai ir buvo skausminga. Specialistai pasiūlė paramą, aptariant perspektyvas su vaikais ir atsakant į visus kilusius klausimus. Tėvai mielai priėmė pagalbą, nors ir nebuvo tvirtai nusprendę, kiek turėtų pasakoti vaikams. Sergantis vaikas buvo informuotas, kad jo liga atsinaujino ir kad chemoterapija nebebus taikoma. Vaikas buvo užtikrintas, kad skausmas bus numalšintas. Pasilikęs vienas su tėvais ir seserimi, jis tiesiai paklausė, ar mirs. Tėvai buvo pasirengę šiam klausimui ir pasakė vaikui teisybę, kad jis mirs, kad šalia tikrai bus tėvai ir kad jis nejaus skausmo. Berniukui buvo suteikta galimybė išreikšti savo baimes ir meilę šeimai. Per keletą dienų berniukas, padedant specialistams, sukūrė savo gyvenimo knygą. Berniuko sesuo taip pat turėjo galimybę pasidalyti savo mintimis ir išgyvenimais. Kadangi mergaitė daug laiko praleido su šeima ir broliu, ji lengviau susidorojo su brolio mirtimi. Berniukas mirė namuose, praėjus 5 dienoms nuo recidyvo pradžios. Sesuo buvo kartu, ji dalyvavo planuojant laidotuves bei turėjo galimybę atsisveikinti.
Šiose šeimose bendravimo būdas su vaikais ir informacijos pateikimas apie ligą buvo gana skirtingi. Antroje šeimoje tėvai leido vaikams visapusiškai dalyvauti paskutinėse berniuko gyvenimo akimirkose. Jų dukra nesusidūrė su elgesio problemomis, priešingai nei pirmoje šeimoje mirusios mergaitės sesuo, kuri žinojo, kad sesutė miršta, nors tai nuo jos ir buvo slepiama. Kadangi vaikai nujaučia mirtį bei mato ir jaučia neįprastą tėvų ir gydytojų elgesį, įtampą, jie gali jaustis nežmoniškai izoliuoti ir vieniši, jei jiems neleidžiama atvirai kalbėti ir aptarinėti ligos ar artėjančios mirties. Suteikus progą, vaikai sugeba nugalėti savo baimes bei išreikšti meilę.
2001 m. Švedijoje buvo atliktas tyrimas, kurio metu buvo apklausiami tėvai, netekę vaikų, sirgusių onkologinėmis ligomis. Nė vienas iš tėvų, kalbėjusių su vaiku apie mirtį, to niekuomet nesigailėjo. Priešingai – net 27 proc. tėvų, nesikalbėjusių su vaiku apie mirtį, vėliau to gailėjosi. Taigi beveik trečdalis tėvų, nepasikalbėjusių su vaikais apie jų ligą ir mirtį, vėliau gailisi. Vaiko mirties suvokimas
Kalbant su vaikais apie mirtį, būtų naudinga žinoti, kaip jie mato mirtį. Pagrindinis veiksnys, lemiantis vaiko požiūrį ir mirties supratimą, yra jo raida:
- Kūdikiai neturi kalbos įgūdžių, tačiau jie reaguoja į fizinį komfortą. Jaukūs prisilietimai ir laikymas ant rankų svarbus tiek mirštančiam kūdikiui, tiek tėvams. Meilė gali būti perteikiama švelniais prisilietimais bei apkabinimais.
- Pradedantys vaikščioti kūdikiai bei mažesni vaikai vartoja konkrečią kalbą. Reikėtų vengti mįslingų mirties apibrėžimų, tokių kaip „užmigti amžinu miegu” ar „iškeliauti anapus”. Mažas vaikas gali bijoti eiti miegoti, jei tai asocijuosis su mirtimi.
- Ikimokyklinio amžiaus ir vyresni vaikai, jei tik jiems bus suteikta proga, gali užduoti labai tiesius klausimus apie mirtį. Svarbu pateikti nuoširdžius ir nuoseklius atsakymus. Jei nežinote atsakymo, geriau taip ir pasakyti nei jį išgalvoti. Net ir labai maži vaikai puikiai atpažįsta melą.
- Paaugliai greičiausiai rinksis bendraamžius ar draugus, o ne tėvus, norėdami aptarti mirtį. Padrąsinkite bet kokią komunikaciją, kuri padėtų vaikui išreikšti baimes ir nerimą.
Vaiko požiūris į mirtį taip pat priklauso nuo kultūrinių normų, šeimos religinių įsitikinimų bei nuo žiniasklaidos ir knygų daromos įtakos. Skirtingos kultūros bei religijos įvairiai traktuoja mirtį ir pomirtinį gyvenimą. Visi šie veiksniai formuoja vaiko supratimą apie mirtį ir daro įtaką jo jausmams. Pavyzdžiui, tikėjimas, kad jūs ir jūsų vaikas susitiksite pomirtiniame gyvenime, gali paguosti.
Kaip kalbėti su vaiku apie mirtį
Pokalbis apie mirtį vienareikšmiškai yra sudėtingas, tačiau kai kurioms šeimoms tai gali būti kur kas kebliau nei kitoms. Tai iš esmės lemia šeimos bendravimo stilius. Šeimoms, kuriose vyrauja atviras bendravimas, paprasčiau kalbėti apie sudėtingas problemas ir išreikšti neigiamas emocijas.
Keletas patarimų sergančio vaiko tėvams, kurie galėtų praversti:
- Užduokite atvirus klausimus – jie suteiks galimybę vaikui išreikšti savo jausmus ir mintis. Pavyzdžiui, verčiau klausti: „Kaip tu jauteisi, kai mirė senelė?”, nei „Ar tau buvo liūdna, kai mirė senelė?”
- Pasistenkite išgirsti paslėptas emocijas, mintis vaiko klausimuose ir komentaruose. Pavyzdžiui, jei vaikas klausia: „Kaip manai, kas nutiko senelei, kai ji mirė?”, labai tikėtina, kad jis mėgina išsiaiškinti, kas nutiks jam po mirties.
- Ieškokite „palankių situacijų” – tai kasdienės situacijos, kurios sudaro galimybę kalbėti apie tai, ką vaikas galvoja ir jaučia. Tokios situacijos galėtų būti gyvūnėlio mirtis arba knygos, filmo herojaus liga.
- Jaunesniems vaikams paprasčiau bendrauti žaidimų ar meno forma. Vaikui gali būti paprasčiau kalbėti apie sergantį jo meškiuką ar vaiką paveikslėlyje.
- Stebėkite ženklus, kada vaikas bus pasiruošęs kalbėti. Tai gali būti klausimai ar mirties temos iškėlimas, net jei tai gyvūnėlio ar įsivaizduojamo asmens mirtis.
- Būkite jautrūs ženklams, kai vaikas nebenori kalbėti šia tema. Tai dažniausiai būna temos pakeitimas, žvalgymasis aplinkui, nenustygimas vietoje ar žaidimas su žaislais užuot to, kad klausytųsi. Labai svarbu gerbti vaiko norą baigti pokalbį.
Kalbėdami apie mirtį su vaiku, pasiūlykite atkreipti dėmesį ir į šiuos aspektus:
- Naudokite paprastą, tiesioginę kalbą, kurią jūsų vaikas būtų pajėgus suprasti. Vartokite žodį „mirtis” vietoj mislingų ir neaiškių terminų, tokių kaip „užmigti amžinu miegu” ar „iškeliauti anapus”.
- Dažnai kalbėkitės su savo atžala. Leiskite pajusti ir suprasti, kad su jumis visuomet galima pasikalbėti. Padrąsinkite, tačiau neverskite vaiko išreikšti savo emocijų – ir blogų, ir gerų.
- Užtikrinkite vaiką, kad jam neteks būti vienam. Itin svarbu, kad vaikai žinotų, jog tėvai bus šalia mirties akimirką, jį visuomet mylės ir palaikys.
- Nuraminkite vaiką, kad po mirties bet koks skausmas ir kančios išnyks, ir niekuomet nebesugrįš.
- Vaikams būtina žinoti, kad jie pakeitė kitų žmonių gyvenimus. Priminkite vaikui apie ypatingus darbus, kuriuos jis padarė, kalbėkite apie mokytojus, draugus, giminaičius bei kitus, kurie visuomet jį prisimins.
- Daugelis mirštančių vaikų jaučia kaltę dėl to, kad palieka tėvus bei nerimauja, kas nutiks šeimai, kai jų nebebus. Jums gali tekti suteikti vaikui „leidimą” numirti, kad vaikas nejaustų kaltės.
- Vaikai taip pat gali tikėti, kad ligą ar mirtį, kuri taip liūdina aplinkinius, sukėlė jų mintys. Svarbu paaiškinti vaikui, kad gydytojai ne visuomet gali išgelbėti nuo mirties. Dar svarbiau paaiškinti vaikui, kad blogos mintys negali sukelti mirties ir kad jis nieko blogo nepadarė, kad sukeltų ligą ar mirtį.
