TURINYS
1. Autizmo sutrikimo apibūdinimas……………………………………………………….22. Autizmo sampratos raida…………………………………………………………………..33. Autizmo simptomatika.:……………………………………………………………………43.1 Socialinės saveikos ypatumai……………………………………………………..43.2 Kalbos, kalbėjimo ir komukacijos sutrikimai……………………………….53.3 Žaidybinės veiklos sutrikimai…………………………………………………….63.4 Pojūčių ir suvokimų sutrikimai…………………………………………………..73.5 Motorikos ypatumai………………………………………………………………….83.6 Miego bei mitybos sutrikimai…………………………………………………….93.8 Autizmo požymių sąrašas………………………………………………………….94. Autizmo sindromu pasižyminčių vaikų diferencijavimas…………………….105. Autizmo priežastys…………………………………………………………………………116. Darbas su autistų šeimomis……………………………………………………………..147. Pabaigos žodis……………………………………………………………………………….158. Priedai: Iš autistų prisiminimų…………………………………………………………16 LITERATŪRA………………………………………………………………………………….19
Autizmas – tai įvairiapusis raidos sutrikimas, kuriam būdingos raidos ano-malijos ir pažeidimai, išryškėjantys iki 3 metų amžiaus, ir pasireiškiantys 3 veiklos srityse – socialinio bendravimo, komunikacijos bei elgesio. Tarp-tautinis šio sutrikimo kodas DSM III r 29900. “ Sutrikimų klasifikacijoje” autizmas priskiriamas kalbos ir komunikacijos sutrikimų grupei. Taip pat nurodoma, jog autizmas gali būti priskiriamas ir trečiajai grupei, t.y. emocijų ir elgesio (psichosocialinės adaptacijos )sutrikimams. V.Kagan, K.Lebedinskaja autizmą aiškina kaip savitą variantą psichinės disontogenezės, kurios išskirtinis požymis yra patologinė heterochronija (gr. heteros – kitas, chronos – laikas )- nesavalaikis, netolygus, asinchroniškas į-vairių centrinės nervų sistemos struktūrų ir funkcijų subrendimas ( Ambru-kaitienė J.A.,1997 ). Autizmas – retokas sutrikimas. Iš dešimties tūkstančių vaikų maždaug 4 – 5 vaikai pasižymi autizmo sindromu. 1984 metais Ch.Gillberg ( Švedija ) pateikė duomenis, įrodančius, kad iš 10000 žmonių 2 yra autistai. Teigiama, kad sutrikimas būdingesnis berniukams, nes tik kas trečias ar ketvirtas autis-tas yra mergaitė. Kai kurių autorių duomenimis, iš 10000 vaikų 15 turi pana-šių į autizmą požymių. Tuomet jiems konstatuojamas nežymus autizmas. Kai kuriems autistams būdingas didelis psichinių funkcijų netolygumas – tam tikri dalykai jiems labai nesiseka, o kitiems jie turi ypatingų, tiesiog ge-nialių sugebėjimų. Labiausiai paplitusi yra lengva autizmo forma, kuri vadi-nama Aspergerio sindromu. Manoma, kad daug žymių žmonių, ypač moks-lininkų , menininkų, turėjo Aspergerio sindromą. Vilniaus universiteto So-cialinės pediatrijos ir vaikų psichiatrijos klinikos psichiatrės Sigitos Lesins-kienės teigimu,: ”labai sunku nubrėžti ribą tarp švelnaus autizmo pasireiški-mo ir kūrybiškos asmenybės originalumo “. Taigi liga gali būti skirtingai stipriai išreikšta. Ekstremalios stadijos ligo-nis visai nekontaktuoja su jį supančiu pasauliu, nešneka ir yra visiškai pasi-nėręs savyje. Švelnesnės formos liga pasireiškia, pavyzdžiui, tuo, kad žmo-gus nemeluoja ir neapgaudinėja, nesupranta juokų ir nepajėgia suprasti kito žmogaus dvasinio pasaulio. Taip pat ir autisto intelektualumo lygis gali būti gana nevienodas, nes tų žmonių yra nuo nemokytino iki normalios, išimti-niais atvejai ir aukštesnės nei vidutinės, inteligencijos. Autistai vaikai kartais turi stulbinančių gabumų matematikai, muzikai arba technikai. Pastaraisiais dešimtemečiais stebimas didelis susidomėjimas autizmu, ir nors ši sritis pasaulyje aktyviai ir plačiai tiriama, vis dar lieka daug nežino-mų, neišaiškintų klausimų, o mūsų šalyje autistai vaikai iki šiol negauna jiems reikalingos medicininės ir psichosocialinės pagalbos (Lesinskienė S., 2000 ).-3-
2.Autizmo sampratos raida
Žodis autizmas yra kilęs iš graikų kalbo žodžio “pats”, pažodžiui jis reiš-kia “ užsidaręs savyje”. Specialiojoje literatūroje autizmas vartojamas ir ap-rašomas skirtingai. Visa autizmo sutrikimo istorija bei samprata yra labai į-domi, savita ir sudėtinga, kaip, beje, ir pats sutrikimas. Nors autizmas santykinai nauja diagnozė, pats sutrikimas egzistuoja jau labai seniai. Įvairių kultūrų padavimuose, liaudies pasakose apibūdinami žmonės, turintys autizmo bruožų – naivūs, keistoki, kvailai besielgiantys, stebėtinai stokojantys nuovokos ir intuityvaus pajautimo įvairiose situaci-jose. Manoma, kad senovės Rusijoje “palaiminti šventieji” žmonės, kurie buvo garbinami dėl jų atitolimo nuo žemiškų dalykų, nejautrumo skausmui, keisto elgesio, galėjo turėti autizmo sutrikimų. Pirmą kartą į autizmo sutrikimą turinčius vaikus dėmesį atkreipė Leo Kanner 1938 metais, nors dar 1914 metais žymus šveicarų psichiatras Oigenas Bloileris ( Bleuler ) autistais pavadino suaugusius, kurie ilgai serga šizofrenija, ir esant galutinei ligos stadijai praranda kontaktą su jį supančiu pasauliu, užsidaro, atitrūksta nuo tikrovės. 1943 metais L.Kanner’is Balti-morėje (JAV ) paskelbė savo klasikinį darbą apie vaikus, turinčius autistinių afektinio kontakto sutrikimų. Amerikiečių psichiatrijos profesorius aprašė 11 vaikų, turinčių šį sutrikimą ir pavadino jį “infantiliniu autizmu”. Pagrindiniai požymiai, į kuriuos tada buvo atkreiptas dėmesys, – neadekvačios vaikų re-akcijos į girdimuosius, regimuosius ir taktilinius dirgiklius. Buvo pastebėta, jog vaikams dėl to iškyla socialinio bendravimo problemų, trūksta kalbos įgūdžių. Leo Kanner’io stebėti vaikai elgėsi labai skirtingai ir turėjo unikalių simptomų. Buvo atkreiptas dėmesys į tai, jog pakeitus aplinką vaikai labai jaudindavosi, juos apimdavo nerimas. Jie nustodavo kalbėti arba kartojo tai, ką kalba kiti asmenys. Aprašydamas vaikų uždarumą ir negebėjimą orien-tuotis aplinkoje, Leo Kanner vartojo terminą autistas. Jis išskyrė tokius au-tizmo požymius: vaikų santykių su kitais asmenimis problemos; protinio vystymosi suletėjimas; neadekvačios (dažniausiai neigiamos) reakcijos į aplinkos pasikeitimą; stereotipiški, pasikartojantys ir kiti keisti motoriniai judesiai. Dėl itin išsamių klinikos aprašymų šis L.Kanner’io darbas iki šiol yra ir lieka vienas populiariausių autizmo literatūroje.
Svarbu paminėti tai, jog autizmo istorija įdomi stebėtinu sutapimu: 1944 metais austrų pediatras Hansas Aspergeris Vienos klinikoje apgynė diserta-ciją apie “autistinę psichopatiją” vaikystėje, aprašė sindromą, kurio klinika buvo labai panaši į L.Kanner’io “infantilinio autizmo” aprašymus.-4-Abu mokslininkai, nieko nežinodami apie vienas kito tyrinėjimu, aprašė retą, iki tol mažai suprantamą sutrikimą, ir jo pavadinimui pasirinko terminą “autizmas”. Šis jų pasirinkimas rodo autorių įsitikinimą, kad vaiko socialinės problemos yra svarbiausios ir esminis autizmo sutrikimo bruožas (Lesinskie-nė S., 2000).
3. Autizmo simptomatika
Jeigu nėra gretutinių vystymosi ydų, sukeltų įvairių organinių, biologinių ar genetinių etiologinių faktorių, autistai savo išorine išvaizda nesiskiria nuo kitų vaikų, tačiau dėl ryškių elgesio ir bendravimo ypatumų šie vaikai labai išsiskiria iš savo bendraamžių. Autizmas pasireiškia dažniausiai nuo pat mažens, klinika išryškėja per pirmuosius trejus vaiko gyvenimo metus. Manoma, jog autizmo sutrikimą galima nustatyti 18mėn. amžiuje, tiriant vaiko sugebėjimus trijose specifi-nėse srityse: socialinėje sąveikoje, komunikavime ir vaizduotėje.
Kai nėra socialinės sąveikos ar socialinės adaptacijos, vaikas, pasižy-mintis autizmo sindromu, pasitraukia iš aplinkos į savo uždarą pasaulį. Pir-miausiai sutrinka santykiai tarp vaiko ir jo šeimos. Jis vengia bet kokios veiklos su kitais asmenimis (Ambrukaitienė A.J., 1997 ). Socialinės sąveikos ir socialinės adaptacijos problemų atsirandą dėl to, kad vaikas nemoka ir negali prognozuoti kito žmogaus veiksmų, nesuvokia ką kitas žmogus nori daryti ir ką daro, dažniausiai nesupranta ir savo būse-nos, todėl nesugeba vartoti žodžių, kurie gali nusakyti ne tik savo, bet ir kito žmogaus būseną. Autizmo sindromu pasižymintis vaikas, kuriam ketveri metai, negali suprasti ką galvoja kitas žmogus, neturi savo nuomonės, nesu-geba išreikšti savo jausmų, kai tuo tarpu sveikas tokio pat amžiaus vaikas, tai dar visiškai lengvai. Taipogi vaikai autistai nesuvokia santykių tarp žmonių ir santykių tarp savęs ir aplinkos. Jie nemoka mėgdžioti aplinkinių veiksmų, stokoja imita-cijos, todėl nesusiformuoja būtini gyvenimo įgūdžiai. Manoma, kad neįmi-tuojama dėl to, kad vaikas nemato veiksmo visumos, o tik atskiras jo dalis, negeba to ką įgijo pritaikyti naujoje nežinomoje aplinkoje. Šiuo sindromu pasižymintiems vaikams labai sunku suvokti veiksmo būtinumą. Vaikai autistai turi daug problemų, susijusių su veiklos planavimu, savarankiška veikla. Dažniausiai jie nežino ką reikia daryti, todėl sėdi ir nieko neveikia. Kartais guli ant pilvo ir rėkia arba kokiu nors būdu save -5-
stimuliuoja, taip bandydamas save nuraminti. Jeigu toks vaikas mėgina planuoti veiklą, tai dažniausiai nesuvokia laiko ir veiksmų nuoseklumo. Autistui sunku suprasti, kad darbas turi pradžią ir pabaigą . Dažnai dėl socialinės adaptacijos problemų vaikas autistas tampa agre-syviu, neretai ir saviagresyviu. Agresyvumą paprastai lemia: komunikacijos sutrikimai; nenoras keisti aplinką; nutraukiami stereotipiški veiksmai ar ju-desiai, t.y. kai neleidžiama daryti to, ką vaikas nuolat atlikinėja; vaikui kelia-mi nerealūs reikalavimai; per aktyvi ar per menka stimuliacija; nerimas; ne-patenkinami poreikiai ( jam neaišku kaip kitas žmogus negali suprasti, ko jis nori ). Kartais agesyviu elgesiu paprasčiausiai siekiama kontakto. Svarbiau-sia tai, kad nesvarbu koks bebūtų agresyvumas, bet kuriuo atveju, nukenčia socialinė adaptacija.Iškyla tokios problemos kaip – meilės, prisirišimo stoka , draugų neturėjimas, atsiskyrimas nuo aplinkinių, jų ignoravimas, vengimas atsakinėti į klausymus, nors ir vaikas autistas juos supranta. Autistų vaikų interesų ratas dažniausiai yra ribotas, tačiau labai inten-syvus. Dalykų, kurie domina vaiką pobūdis ir turinys labai priklauso nuo protinio atsilikimo laipsnio , kuris eina kartu su autizmu. Šie vaikai pasižymi dideliu užsispyrimu ir begaliniu atkaklumu siekiant to, ko jie nori, kas juos domina. Dažnai jie net nepaiso kitų nuomonės bei interesų. Be to autistai dažnai būna be iniciatyvos, jiems reikia aplinkinių pagalbos, reikalavimų ar skatinimų.
Vaikui augant, išryškėja kalbos,kalbėjimo ir komunikacijos sutrikimai. Kūdikis nustoja guguoti, vaikas – kalbėti, neįmituoja garsų, gestų ar išraiškų. Jei autizmą lydi vidutinis – sunkus protinis atsilikimas, kalbos raida ryškiai vėluoja arba išvis nesivysto.Stebimas blogas sinchroniškumas ir subtilaus sugebėjimo bendrauti trūkumas pokalbio metu, nelanksti kalbos išraiška ir kūrybingumo bei fantazijos stoka. Šiems vaikams būna pažeista balso modu-liacija ir kalbą lydinčių gestų, padedančių pabrėžti mintis, stoka.Vietoj kal-bėjimo garsiai vaikai autistai kalba šnabždesiu, kalba neatitinka reikmių, ne-supranta kitų kalbos, neįvardija objektų, kalba aritmiška. Dėl sulėtėjusio kal-bos vystymosi būdinga echolalija ( žodžių, frazių pakartojimas ), nebrandi kalbos gramatinė struktūra.Skiriama tiesioginė ir netiesioginė (pavėluota) e-cholalija. Tiesioginė esti tuomet, kai vaikas autistas kartoja žodį ar sakinį
iš karto po kito asmens pasakymo, o pavėluota – kai žodis ar sakinys pasa-komas po kurio laiko. Manoma, kad pavėluotos echolalijos yra bandymas naudoti kalbą komunikacijai.Ypatinga ir autistų vaikų rišlioji monologinė kalba. Vaikai gali pakartoti paskui suaugusius sakinius, eilėraščius, pasakojimų pastraipas, tačiau dėl bendravimo stokos ir nepatyrimo patys nepasakoja. Dialoginė kalba esti nu-kentėjusi labiau, nes vaikai nežino, kada jiems reikia įsiterpti į pokalbį. Daž--6-niausiai jie nereaguoja į klausimus, į juos neatsakinėja. Savo kasdieniniamegyvenime šabloniškas frazes jie gali vartoti spontaniškai, be to neretai jie kalbėdami atlieka kokius nors monotoniškus judesius. Yra manoma, kad autistai vaikai nesugeba asmeniškai komunikuoti ir identifikuoti save su savo vardu, todėl jie nevartoja įvardžio “aš” (vietoj to save vadina “tu” ). Ypač sutrikusi kalbos bendravimo funkcija; vaikas retai savo iniciatyva kreipiasi į aplinkinius, nežiūri pašnekovui į akis, nesiekia ar net priešinasi kontaktams su kitais žmonėmis, vengia akių kontakto arba tiesaus žvilgsnio su suaugusiais. Žvilgsnis “ neužkliūna” už konkretaus objekto, klaidžioja ar-ba būna susitingęs. Kartais tokie vaikai žiūri į suaugusius labai nežymiai iš šono. Vaikų veidas neišraiškingas, primena susirūpinusio žmogaus veidą, kartais “išdidaus princo”. Autistai vaikai nebendrauja iš karto keliais kana-lais – ir žodžiu, ir judesiu ir mimika kartu. Jie apskritai nelinkę reaguoti žo-džiu, dažniausiai reaguoja kūnu. Regimąją informaciją autistai suvokia žymiai geriau, nei žodinę. Jiems sunku perteikti aplinkiniams savo norus ir poreikius, dažnai neturi suprati-mo, kaip tinkamai panaudoti kalbą bendravime.Tėvai dažnai suklysta many-dami, jog vaikas nekalba, nes negirdi, todėl veda jį pas gydytoją patikrinti klausą. “ Taip tik atrodo, kad vaikas nereaguoja, iš tikrųjų jis reaguoja, bet kitaip”, – sako S.Lesinskienė (Šiaulių kraštas, 2000 03 24 ,pusl.9 ) . Reikia paminėti, jog vaikų autistų komunikacijos sutrikimo laipsnis yra nevienodas. Lengvesniais sutrikimų atvejais vaikams įmanomas efektyvus kontaktas.Įprastoje aplinkoje su kai kuriais asmenimis jie bendrauja, tačiau tie patys vaikai svetimoje aplinkoje visiškai užsisklendžia. Bandymas įtrauk-ti į bendravimą sukelia nerimą, įtampą, vaikai pradeda blaškytis, o kartais aplinkinius visiškai ignoruoja – rėkia ar ieško kitų savisaugos būdų. Kai kurie vaikai gali kalbėti ar bent jau bandyti kalbėti, tačiau bėda ta-me, kad jie nejaučia sąryšio tarp kalbėjimo, kalbos ir komunikacijos. Jie ne-suvokia, kad kalba gali naudotis kaip bendravimo priemonė norams ar pagei-davimams išreikšti ( Ambrukaitienė A.J., 1997 ).
Vaikui augant išryškėja sutrikęs domėjimasis daiktais, savotiški žaidimai ( pvz.mėgsta žaisti su seilėm, pirštais, specifiniais buitiniais daiktais, tuo tar-pu vaikiškais žaislais visiškai nesidomi). Kartais vaikas turi specifinį “prisi-rišimo objektą”, pvz., skepetaitę, virvutę ar kt., su kuriuo niekur nesiskiria, ir kurio negalima pakeisti kitu. Pastebėta tai, kad vaikas domisi ne daikto visu-ma, o tik jo dalimi, pavyzdžiui, tik daikto paviršiumi, kurį mėgsta glostyti iš-tisas valandas, arba garsu, sklindančiu monotoniškai barškinant į tą daiktą. Dažnai jie žaidžia neįprastai, vienpusiškai, funkcionaliai, nesugeba žaisti vaizduotės žaidimų, laužo žaislus, nesidomi bendrais žaidimais. Pastebėta, -7-
kad ypač ankstyvoje vaikystėje gali būti specifinis vaikų autistų prisirišimas prie tam tikrų kietų daiktų. Autistų vaikų veikloje, ir ypač žaidimuose, trūksta socialinių ir kūrybinių aspektų, būdingų kitiems to amžiaus ir protinių sugebėjimų vaikams. Atsilie-ka savitvarkos įgūžių formavimasis ( Lesinskienė S., 2000 ).
Vaikų, pasižyminčių autizmu, pojūčiai saviti. Jei kas liečia, jie ima prie-šintis, o būdami ant rankų neapsikabina ir nesilaiko. Itin jautriai reaguoja į garsinius dirgiklius. Natūralius, normalius garsus jaučia kaip nepaprastai garsius ir bando nuo jų apsisaugoti pvz. užsidengdami ausis rankomis ar pan. Dėl vaikų depresijos gali būti padidėjęs jautrumas garsams arba priešingai, jie susižavi garsais ir į juos įsijaučia. Kartais vaikai gali teisiog nereaguoti į stiprų garsinį dirgiklį kai ęsti ir dar vienas , pavyzdžiui vizualinis arba au-diovizualinis dirgiklis. Tai rodo, kad autizmo sindromą turintys vaikai gali priimti tik vieną dirgiklį. Pastebėta, kad vaikai gali skausmingai sureaguoti į šviesą, sukti nuo jos akis, žvairuoti, pradėti sukti daiktus, kramtyti pirštus, sukoncentruoti dėmesį į vieną objekto detalę. Vaikai autistai skirtingai reaguoja ir į skausmą. Pavyzdžiui, vaikas gali būti mušamas, įsidurti, įsipjauti ar kitaip susižaloti ir visiškai nereaguoti, o tuo tarpu švelnus prisilietimas kai kuriems vaikams gali sukelti skausmą. Nemalonius pojučius ar skausmą gali sukelti netgi apranga, ypač jei ji nauja. Kadangi jie labai prisiriša prie daiktų, gali tuos naujus rūbus imti plėšyti, rėkti, reikalauti tų rūbų, kuriuos nuolat dėvi. Todėl keičiant sezoninius dra-bužius, būtina pasirinkti tokius, kurių spalva ir faktūra mažiausiai erzintų vaikus ( Ambrukaitienė A.J., 1997 ).
Temperatūros pokyčiai taipogi gali sukelti įvairiausias neadekvačias rea-kcijas. Kartais vaikas autistas nejaučia arba mėgsta ypač žemą arba aukštą temperatūrą. Dėl to kyla pavojus vaiko ar suaugusiojo sveikatai. Suvokimai yra glaudžiai susiję su pojūčiais. Autizmo sindromu pasižy-mintiems vaikams sunku susieti daiktą su jo visumą, taipogi suvokti ir rasti ryšį tarp tų pačių daiktų. Pavyzdžiui, vaikas išmoksta parodyti mažą šunį, o kai paprašoma parodyti didelį ar bent truputį kitokį, vaikas nebesuvokia,ką reikia rodyti. Dažnai autistai neatpažįsta netgi tų pačių žmonių, kurie esti kitoje aplinkoje, pavyzdžiui, gali neatpažinti gydytojo, pamatęs jį parduotu-vėje ir pan. Jiems sunku arba netgi visiškai neįmanoma suvokti, jog tas pats žmogus gali būti ir kitoje aplinkoje. Labai svarbu nustatyti ar tikrai vaikas atpažįsta kitus žmones. Kaip atpažinimas gali būti priimamas akių kontaktas, sumišęs ar įdėmus žvilgsnis, nors tai dažnokai būna neteisinga atpažinimo interpretacija. Taipogi šie vaikai neskiria svarbių dalykų nuo antraeilių. Nesuvokdami ryšio tarp daiktų, vaikai nenustato ir laiko ryšių, t.y. nežino ir nesuvokia -8-veiksmų tęstinumo.Jiems neaišku kodėl prieš pereinant prie kitų veiksmų reikia atlikti vieną ar kitą veiksmą. Asmenims, pasižyminteims autizmo sindromu, būdinga ir tai, kad jie suvokia ir supranta tai, kas konkretu. Abstrakčių sąvokų, perkeltinės ar paslėptos minties jie nesuvokia. Pavyzdžiui, mama pasako sūnui “neskai-čiuok varnų”, o sūnus nesupratęs perkeltinės prasmės , gali paklausti “kur tos varnos yra”.Aplinkiniams atrodo, kad vaikas taip elgiasi tyčia, todėl juos bara, baudžia, o “nusikaltęs” niekaip negali suprasti, už ką jis yra baudžia-mas ir pradeda nepasitikėti savimi. Reikia paminėti ir tai, kad autistai vaikai niekada nemeluoja, nes jie to nemoka, jie visuomet sako tiesą. Dažnai autis-tai nesupranta ir pokštų, todėl savo naivumu gali stebinti aplinkinius. Dėl to kyla kuriozinių situacijų. S.Lesinskienė pasakoja apie vieną mergaitę, kuri mokykloje ant lentos nuolat rašydavo mažomis raidėmis.Mokytoja tarstelė-jo: “ Parašyk dar mažesnėmis” . Mergaitė tai suprato pažodžiui ir pasistengė įvykdyti “nurodymą” ( Respublika, 2000 05 22, priedas Brigita ,pusl.9 ). Taipogi autistai nesugeba sušvelninti posakio, draugui ar kitam artimam asmeniui gali pasakyti nemalonių žodžiu, pavyzdžiui “tu smirdi”, “tu šlykš-tus” ir pan. Vaikai beveik nereaguoja į kritiką, galbūt jos nesuvokia. Gausūs aiškinimai nedaro jokio pozityvaus poveikio. .Be to jie atlieka glaustas, aiš-kias instrukcijas (duok, imk, sėsk ir pan. ). Dėl mąstymo konkretumo ir nesuvokimo vaikai sunkiai išmoksta mate-matikos ir kitų mokomųjų dalykų ( Ambrukaitienė A.J., 1997 ).Jie suvokia tik tai, kas labai konkretu ir vaizdu. Pasitaiko atvejų, kai vaikai labai gabūs matematikai, todėl netgi jų elgesys gali būti matematškai tikslus Kai kurių vaikų mamos sako, kad autisto smegenys darbuojasi kaip kompiuteris. Čia galima būtų pateikti tokį pavyzdį, kai mama savo autistui vaikui pasako atei-ti už minutės pietų, ir tas tiksliai už minutės prisistatęs klausia, kodėl pietūs dar neparuošti.Tai dažniausiai vaikai su Aspergerio sindromu.
Nustatyta, jog autizmo sutrikimą turintiems vaikams augant taipogi su-trinka ir motorika, kadangi atsirada motorikos manieringumai, stereotipiniai, nuolat besikartojantys judesiai, pvz. lingavimas, plasnojimas rankomis, šo-kinėjimas ant pirštų galų, įvairūs judesiai plaštakomis ir pirštais. Autistai smarkiai nuo kitų vaikų skiriasi savo polinkiu laikytis jiems įprastų rutinų, ritualų ir naujos patirties vengimu. Savitai formuojasi vaikų autistų bendroji ir smulkioji motorika. Dau-gumai jų būdinga raumenų įtampa, nežymus rigidiškumas, diskoordinacijos ir apraksijos požymiai ( Ambrukaitienė J.A., 1997 ). Skiriasi autizmo sindromu pasižyminčių vaikų valingų ir nevalingų judesių atlikimas. Instrukcijas atlikti jiems sekasi sunkiai, nes čia reikia va-lios, o štai nevalingus judesius jie atlieka gan lasvai. Dažnai šiems vaikams -9-
diagnozuojamas raumenų hipotonusas, hiperkinezinė parezė, nepaslanku-mas. Dėl motorikos sutrikimų autistai ilgai neišmoksta apsirengti, praustis, šukuotis, nesitvarko tualete. Prie to prisideda ir tai, jog toks vaikas nesuvo-kia veiksmo reikšmės. Išryškėja neįprastas jautrumas stimuliacijai ( pvz.tam tikriems garsams, skausmui, šviesos atspindžiams, nejautrumas skausmui, temperatūrai ), iš-rankumas ne tik maistui, bet ir drabužiams, nuolatinis daiktų laužymas, uos-tymas ir kt. Būdingas hiperaktyvumas ir hipoaktyvumas, dažnai kartu pasi-reiškia ir impulsyvumas, agresyvumas, pasitaiko ir įniršio priepuolių. Gali būti autoagresija ( pvz., riešų kandžiojimas ), ypač jei autizmą lydi protinis atsilikimas.
Jau ankstyvoje vaikystėje atkreipiamas dėmesys į keistoką vaikų elgesį. Vienas iš pirmųjų autizmo požymių yra vaiko bendravimo stoka ( nemėgsta myluotis, glaustytis ir pan.). Kartais tai vadinama “normalių atsakymų trū-kumu”. Vaikai blogai miega, sutrinka dienos ir nakties ritmas, blaškosi lo-vytėje,dažnai budinėjasi, bijo tamsos, rėkia ar verkia sotūs ir sausi. Tuo tarpu kiti kūdikiai gali būti ramūs, neverkti net norėdami valgyti, nereaguoti į šla-pius vystyklėlius, šaltį, žaidimą. Kartais toks kūdikio elgesys tapatinamas su labai gero vaiko elgesiu.Juk jis ramiai sau guli ir niekam netrukdo.Dažnai toks kūdikis nerodo jokių emocijų pamatęs krūtį, nesiglaudžia prie jos, ne-ieško spenelio, nesuaktyvėja ir prieš maitinimą pamatęs buteliuką. Svarbu paminėti ir tai, jog dažnai pasitaiko ir anoreksija (apetito nebuvimas). Vyresnieji vaikai sunkiai pasirenka maistą, mėgsta ir valgo tik kelis į-prastus produktus, o kai kurių produktų gali bijoti ir vengti. Jiems neįprastas maistas gali sukelti šleikštulį (tai matoma iš vaiko grimasų ) ar net vėmimą. Autizmo sutrikimą turintiems vaikams ryškios su virškinimu susijusios ve-getacinės nervų sistemos reakcijos: atpylimai, obstipacijos, vėmimai. Dides-nis dėmesys į vaiką atkreipiamas antraisiais trečiaisiais gyvenimo metais, kai jis nepradeda laiku kalbėti. Ypač vėlai susirūpinama vaiku, kai autizmas nė-ra labai žymus.
Išoriniai autizmo požymiai yra panašūs. Amerikos psichiatrų asociaci-jos diagnozavimo ir statistikos centras pateikia sąrašą autizmo požymių, ku-rie skirstomi į tris pagrindines grupes, kuriose išskiriama dar 16 požymių. Autizmas diagnozuojamas, jei yra bent 8 iš 16 požymių. PIRMA GRUPĖ. Socialinės sąveikos trūkumai:1. žymūs jausmų ir santykių su kitais asmenimis sutrikimai;2. nenoras ar nepakankamas siekimas ką nors keisti (atsisakyti blogų įpročių );3. negali ar nepakankamai geba mėgdžioti;-6--10-
4. nėra arba nepakankami socialiniai vaidmenys ( nesugeba keistis );5. sutrikęs gebėjimas bendrauti su bendraamžiais. ANTRA GRUPĖ. Komunikacijos ir vaizduotės sutrikimai:1. neturi poreikio bendrauti;2. sutrikusi neverbalinė komunikacija;3. menka vaizduotė;4. sutrikusi kalba;5. sutrikusi kalbos forma ir turinys (kartoja tai, kas anksčiau pasakyta );6. negeba palaikyti pokalbio. TREČIA GRUPĖ. Riboti interesai ir aktyvumas:1. streotipiški kūno judesiai;2. išsiblaškę ir pasimetę;1. liūdi ir kenčia pasikeitus aplinkai;2. primygtinai reikalauja tos pačios aplinkos;3. neišmintingi ir riboti interesai. ( Ambrukaitienė A.J., 1997 )
Dar prie nepaminėtų simptomų būtų galima priskirti: priešinimasį ugdymui; instrukcijų nesuvokimą; realių pavojų nebijojimą; juokimąsį ir kikenimą ne vietoje.
4. Vaikų, pasižyminčių autizmo sindromu, diferencijavimas
Vaikai psaižymintys autizmo sindromu, panašūs į kitų grupių sutrikusio vystymosi vaikus (protiškai atsilikusius, sutrikusios klausos, sensorinius alaliikus ir pan.). Pavyzdžiui, maži vaikai gali negirdėti stipraus garso, o tėvams tokiu atveju susidaro įspūdis, jog jų vaikai yra kurti. Tačiau mokslininkai, atidžiai stebėję tokius vaikus, nustatė, kad vaikai išgirsta silpnus šlamesius, kurie juos gąsdina, o kartais domina. Klausos slenkstis gali būti labai nevienodas, todėl labai sunku išsiaiškinti, kokius garsus girdi ar negirdi. Tėvus bei medikus dar gali klaidinti ir tai, jog dažnas au-tistas geriau suvokia ne tai, ką girdi, o tai ką mato. Specialistai ir tėvai gali daug kalbėti, aiškinti, pasakoti, o vaikai autistai visai to nesuvokti. Todėl nurodymai turėtų būti labai trumpi ir, svarbiausiai, pateikiami vaizdžiai. Be to kaip sutrikusios klausos pasekmė vaikams autistams gali atsirasti ir kalbos sutrikimų. Dauguma autizmo sindromu pasižyminčių vaikų yra sutrikusio inte-lekto. Todėl juos būtų galima priskirti prie asmenų su protiniu atsilikimu. Bet taip pat esti autistų su aukštu intelekto koeficientu, jie dar įvardijami -11-
kaip Aspergerio sindromu pasižymintys vaikai. Seniau buvo diferencijuo-jami autistai į : turinčius autizmo sindromą bei Aspergerio sindromu pasižymnčius vaikus. Pastaruoju metu tokios diferencijacijos buvo atsi-sakyta, nes paaiškėjo,jog tai daryti nėra tikslinga. Aukšto intelekto vaikų ar suaugusiųjų autizmas, pavadintas Aspergerio sindromu, gali būti tik dėl jų skyrimo nuo kitų. Autistai nuo protiškai atsilikusių vaikų dažniausiai skiriasi tuo, kad autistų įgūdžiai ar net gabumai dažniausiai yra nepastovūs,o tuo tarpu protiškai atsilikusių vaikų – dažniausiai vienodi. Dar vidutiniškai ir žy-miai sutrikusio intelekto vaikai dažnai turi ir fizinių negalių, o autistai jų beveik neturi, tik dėl nepilnavertės motorikos dažnai būna hiperaktyvūs. Ilgą laiką autizmu pasižymintys asmenys buvo maišomi su šizofreni-jos ligoniais, kadangi jie labai panašūs savo simptomatika. Šizofrenijos ligoniams kaip ir autistams sunku susikaupti ir ką nors suprasti, todėl ne-siseka mokytis, nesiseka intensyviai dirbti protinį darbą, juos apima ne-miga. Dažnai ir autistai vaikai ir šizofrenikai užsisklendžia savyje, tampa šalti su artimaisiais. Pakitus interesams jie ima domėtis abstrakčiomis ir nerealiomis problemomis. Taipogi abiejų šių grupių vaikams būna sutri-kusi uoslė, klausa, dažnai ir skonis, esti įvairiausių haliucinacijų . Emoci-jos paprastai neatitinka aplinkybių, susilpnėja valia. Būdigi šizofrenikams
ir stereotipiški judesiai, šalta veido išraiška, pašaipumas, originalus mąs-tymas. Svarbiausia tai, kad tiek vaikai autistai, tiek dažnai ir šizofrenijos ligoniai, užsidaro savyje, gyvena savame pasaulyje, atitrūksta nuo tikro-vės.Iš glausto abiejų grupių simptomų sulyginimo matyti, kad autizmas ir šizofrenija turi daug panašumu, ir netgi tapačių bruožų. Skirtumas tik tas, kad paprastai šizofrenijos ligoniai supranta ryšius tarp daiktų, suvokia daikto visumą, sugeba paaiškinti priežastinius ir pasėkminius ryšius. Jie supranta kalbą ir tai, kas pasakojama, tik gali kitaip interpretuoti.5. Autizmo priežąstys
Labai sudėtinga nusakyti autizmo priežastis. Gan ilgą laiką dėl to buvo kaltinami tėvai, esą jie šalti ir nejautrūs, mažai bendrauja su vaikais. Pa-vyzdžiui, kalbant apie autistus, dažnai sakoma, kad jie yra tarsi pasislėpę po gaubtu, nematoma siena atsiskyrę nuo pasaulio. Pasak gydytojos S.Le-sinskienės, tai yra psichoanalitikų sugalvota metafora ( Šiaulių kraštas, 2000 03 24 , pusl.9 ). Tai patvirtina ir XX amžiaus viduryje psichiatro Leo Kanner’io atlikti tyrimai, kuriais jis nustatė, kad daugumos vaikų tė-
-12-
vai buvo protingi ir išsilavinę. Devynios iš 11 motinų buvo baigusios aukštąjį mokslą ir rūpinosi savo vaikais ( Ambrukaitienė A.J., 1997 ) . Psichoanalitikų teorijos apie autizmo priežastis buvo laikomasi labai ilgai.Vienas iš žymesnių šios teorijos šalininkų buvo Bruno Bettelheim. Kuris vaikus, su kuriais dirbo, lygino su koncentracijos stovyklos vaikais. Jis teigė, jog socialinės sąveikos stoka atsiranda, dėl tėvų, kurie neleidžia vaikams bendrauti, riboja jų savarankiškumą, taipogi kai esti hipergloba arba visiškas nesirūpinimas vaiku. Pasak B.Bettelheim, dėl tokio tėvų el-gesio vaikai praranda ryšius su juos supančia aplinka ir tampa autistais.Panašiai teigė ir Charles Fenster, N. Ir E.Tinbergeriai bei kt. Kiti psichiatrai manė, kad vaikų autizmas atsiranda kaip reakcija į ne-palankias ir priešiškas vaikui aplinkybes ( įvairūs stresai šeimoje ir kt. ). Toks autizmo priežasčių aiškinimas, žinoma, labai skaudino tėvus, jie kaltino save dėl vaikų elgesio, nepagalvodami apie tai, jog autizmo požy-miai atsiranda nuo pat gimimo ir psichologinis požiūris į autizmo priežas-tis yra neįtikinantis. Deja, psichoanalitikų hipotezės nepasitvirtino.Tai įvyko apie 1980 me-tus. Dabar jau visame pasaulyje pripažinta, kad autizmas turi biologinį pagrindą, kad ne dėl tėvų šaltumo ar abejingumo vaikas yra autistas. Tai patvirtina vėlgi L.Kanner’io tyrimai, kai buvo nustatyta, jog vaikams au-tistams būdingas “vienišumas” pastebėtas jau nuo pat gimimo.
Yra skiriamos kelios rūšys autizmo atsiradimo priežasčių: · organinės;· neurologinės;· biologinės;· genetinės.
Pastaruoju metu manoma, kad autizmo priežastis yra smegenėlių pažei-dimas. Jos yra glaudžiai susijusios su frontaline ( kaktos ) skiltimi, todėl sutrikimas toks įvairialypis. Smegenėlių funkcija gali sutrikti dėl organinio, neurologinio, genetinio, biocheminio ar kitoklių centrinės nervų sistemos pažeidimų ( Ambrukaitienė A.J., 1997 ) . Neurologinės priežastys būtų įvairūs smegenų susirgimai, oksigeno trū-kumas, uždegimai, fizinės traumos, išsigimimai. Dėl šių priežasčių atsiranda disfukcija, sukelianti autizmą. Kartais manoma, kad autizmo priežastys yra smegenų lateralizacijos dis-funkcija. Kiekvienas žmogaus galvos smegenų pusrutulis atlieka specifinę funkciją. Dėl autizmo ryšys tarp abiejų pusrutulių sutrinka. R.Simpson ir P.Zionts duomenimis,smegenys nebeatlieka sensorinės informacijos funkci-
-13-
jos, todėl atsiranda pažinimo, kalbos ir socialinės sąveikos problemų ( Am-brukaitienė A.J., 1997 ) . Tik prieš kelis metus buvo nustatyta, kad autistų smegenys didesnės bei sunkesnės nei normalios ir turi daugiau nervų rezginių. Normalūs vaikai gimsta su tiek pat nervų rezginių, tik jų sumažėja, kai konkrečiose smegenų dalyse atsiskiria kalbos, skaičiavimo, jutimų centrai. Vaikų autistų smegenyse tokių pokyčių nevyksta ir nervų rezginiai juose lieka tokie pat vientisi visą gyvenimą. Daktaras Saimon’as Beiron’as Kou-hen’as, padidėjusio aktyvumo autizmo specialistas, mano, kad dėl šios prie-žasties žmonės, gimę su šiuo sindromu, linkę gilintis į detales, nors dėl to nukenčia bendras vaizdas, ir jiems iškyla sunkumų bendraujant su žmonė-mis. Tai savotiškas informacijos perteklius ( Respublika, 200005 22, prie-das Brigita ,pusl.12 ) . Kiti autoriai nurodo, kad kita priežasčių grupė – biologinės priežastys (biocheminiai nenormalumai ) Jie aiškinami taip: smegenys susisdeda iš daugelio ląstelių – neuronų, kurie priima ir perduoda informaciją cheminiais komponentais, vadinamais neuroperdavėjais.Tų cheminių elementų trūku-mas – pagrindinė autizmo priežastis. Ir vis dėlto biologinės priežastys nėra tiksliai apibrėžtos, todėl teigti, kad jos yra utizmo priežastimis, nėra tikslin-ga. Be to, gydymas vaistais, daugelio autorių teigimu, vėlgi nėra efektyvus.
Autizmas kartais asocijuojasi su genetiniais faktoriais. Čia yra labai daugįvairiausių teorijų. Manoma, kad lemtingiausias iš genetinių faktorių yra tra-pioji X chromosoma. Šios chromosomos pažeidimas paaiškina gausesnį ber-niukų skaičių bendroje vaikų,pasižyminčių autizmo sindromu, populiacijoje. Neseniai mokslininkai iškėlė hipotezę, kuri teigia,kad dvyniai turi dides-nę tikimybę susirgti autizmu. Spėjama, kad tokį pavojų sužadina dar nenus-tatytas veiksnys, pasireiškiantis iki gimdymo. Kad dvyniai dažniau serga au-tizmu nustatė dviejų tarpusavyje nesusijusių grupių mokslininkai – JAV ir Didžiojoje Britanijoje. “ Gimti dvyniu, reiškia rizikuoti susirgti autizmu,” – rašoma žurnale “ New Scientist” ( http://www.medicine.lt/naujienos ). Kaip teigia Kolumbijos universiteto genetikas Davidas Greenbergas, i-dentiški dvyniai net 12 kartų dažniau serga autizmu, o iš dviejų kiaušinėlių išsivystę dvyniai – 4kartus daugiau negu vidutiniškai žmogaus populiacijoje. Panašių rezultatų sulaukė ir Šv. Jurgio ligoninės medicinos mokyklos Londone mokslininkai. Tarp jų stebėtų 79 dvynių porų devynios identiškų dvynių poros sirgo autizmu, tai yra taip pat keturiolika kartų dažniau už vi-durkį. Ta proga žurnale skelbiama prielaida, kad tokius rezultatus sąlygoja toks faktas, kad identiški dvyniai gimdoje būna glaudžiau tarpusavyje susiję, mat tarp jų nėra papildomos membranos, kuri būna iš dviejų apvaisintų kiau-šinėlių kartu besivystančių neidentiškų dvynių atvejais ( http://ww.medicine.lt/naujienos ).-14-Taigi autizmas laikomas žmogaus vystymosi sutrikimu, kuris pasireiškia pusantrų – dvejų metų vaikui, ir dažniau tai būdinga berniukams nei mergai-tėms. Ligos priežastys nežinomos, nors esama prielaidų, jog tai gali būti su-siję su skiepijimu nuo trijų ligų – tymų, kiaulytės, raudoniukės. Daktaras Saimon’as Beiron’as Kouhen’as vis dar domisi kodėl šis sindromas perduodamas iš kartos į kartą. Jis nustatė, kad aštuoni iš devynių autistų ir 14 iš 15 žmonių, sergančių Aspergerio sindromu, yra vyrai, ir mokslininkas ima svarstyti, ar per evoliuciją autizmo elementas nebuvo užprogramuotas vyrų psichikoje ir dėl to jų elgesys visai kitoks ( Respub-lika, 2000 gegužės 22, priedas Brigita, pusl.12 ) . Mokslininkai pasidomėjo žmonių, sergančių autizmu, tėvais bei se-neliais, ir nustatė, kad šie buvo dvigubai labiau linkę į autizmą nei normalių žmonių artimieji. Kitas tyrimas, šį kartą tarp Kembridžo studentų, parodė, kad būsimųjų mokslininkų bei matematikų, fizikų ir inžinierių – specialybių, nereikalaujan-čių socialinių sugebėjimų,- giminaičiai 6 kartus dažniau sirgo autizmu nei humanitariniu specialybių atsovų. Beiron’as Kouhen’as sako: “Šie tyrimai leidžia mums numanyti, kokie genai lemia autizmą ir kaip šie genai susiję su lytimi bei talentais tam tikrose srityse.Gal autizmas bei Aspergerio sindro-mas ir būtų pranašumas tam tikrose srityse,kuriose būtinas susikaupimas ir reikia ypatingų socialinių sugebėjimų. Žmonės, neteikiantys didelės esmėsemocijoms, gali būti puikūs inžinerijos bei kompiuterijos specialistai”( Respublika, 2000 05 22, priedas Brigita, pusl.12 ).
4. Darbas autistų šeimomis
Kadangi autizmo sindromo simptmai išryškėja iki 3 metų, apie pastebėtus simptomus psichiatrai pataria papasakoti šeimos gydytojui, kreiptis į psichi-kos sveikatos centrą . Lengvesnių autizmo formų simptomai paprastai išryš-kėja tuomet, kai vaikas išeina už namų ribų – pradeda lankyti darželį, mo-kyklą. Dalis autistų atsiskiria, nebendrauja, kita dalis – priešingai, yra per daug aktyvūs, jie nejaučia bendravimo ribų. Tai pastebėjus būtina sureaguoti ne tik tėvams, bet ir auklėtojams, pedagogams, o ne atstumti vaiką, morali-zuoti ar pan. Vaikui reikalinga specialistų pagalba ir supratingumas, kadangi jam sunku pačiam suvokti savo elgesį. Taipogi kaip jau minėjau anksčiau vaikai autistai neturi intuicijos, nemoka įsijausti į kito žmogaus būseną, ne-sugeba skaityti įprastų nežodinio bendravimo ženklų- iš kito žmogaus nuo--15-
taikos, mimikos jis nesupranta, kad elgiasi netinkamai, todėl barimas ar moralizavimas jo elgesio nekeis.Tėvai ir specialistai bendraujantys su autistais turėtų atminti ir tai, kad specialiai jie nieko nedaro. Suprantama, kad šeimai, auginančiai tokį vaiką yra labai sunku, jam rei-kia specifinės pagalbos, individualaus mokymo darželyje, mokykloje. Autis-tams reikalinga pagalbinė komunikacija-vaizdinis pademonstravimas, ben-dravimas simboliais. Pavyzdžiui, jeigu pedagogas ar tėvas pasakys “atversk knygą”, vaikas to nepadarys, kol jam nebus pademonstruota vizualiai. Keičiant vaiko autisto elgesį , labai svarbus yra tėvų elgesys. Dažnai jie laukia staigių pokyčių, o vaiko elgesys keičiasi vos pastebimai, ir tai daž-niausiai pastebi tik specialistai. Svarbu, kad pastarieji paaiškintų tėvams, jog vaikas pradės suprasti artimus žmones tik tada,kai juos mokysime ir,kad dar-bas truks ištisus metus. Menkiausią poslinkį tėvai turi įvertinti kaip svarbų pasiekimą. Tuomet paskatinimą jaus ne tik vaikai, bet ir patys specialistai.
Tėvų elgesį galima keisti įtraukus juos į bendrą aktyvų darbą, pradedant vaiko tyrimu ir baigiant programų sudarymu bei jų realizavimu ( Ambru-kaitienė A.J., 1997 ) . Tėvai žino, ką jų vaikas moka, kaip jis elgiasi įvairiose situacijose, kas jį domina ir pan. Visos jų žinios apie vaiką gali būti pagrindas ir išeities taškas pirminei programai sudaryti. Taigi svarbu modifikuoti ne tik vaikų, bet ir pa-čių tėvų bei kitų asmenų elgesį su vaiku autistu. Diagnozavęs autizmą specialistas turėtų pakonsultuoti tėvus, kaip ben-drauti su tokiu vaiku, kaip padėti jo raidai. Tolesnis vaiko ugdymas jau yra ne sveikatos, o švietimo, socialinės adaptacijos sistemos užduotis (Šiaulių kraštas, 2000 03 24, pusl.9 ) .Autizmas – ne liga, o visą gyvenimą besitęsiantis raidos sutrikimas. Tik labai nedaug ( 1- 2 %) vaikystės autizmo diagnozę turinčių asmenų gali gyventi visiškai savarankiškai. 5 – 15% autizmo atvejų socialinė adaptacija paauglystėje ar ankstyvoje vaikystėje būna gera arba patenkinama, o netgi 60-75 % bloga ar labai bloga. Vaikams autistams kyla didelių adaptacijos sunkumų mokykloje, medi-cinos stacionaruose ir apskritai jį supančioje mikroaplinkoje.Todėl labai svarbu, kad medikai,pedagogai bei kiti specialistai būtų kompetetingi, kurtų -16-
supratingą atmosferą , vaiko tėvams paaiškintų intervencijų svarbą. Taipogi vaiko, turinčio įvairiapusį raidos sutrikimą, augimas yra didelis krūvis šei-mai, todėl šioms šeimoms reikalinga sisteminga ir kompleksinė psichoso-cialinė pagalba. Labai svarbu vaikui autistui sudaryti sąlygas reikšti savo emocijas taip, kaip jis moka, kaip jam priimtina ir tinkama, pavyzdžiui žaisti ir piešti, ka-dangi šie vaikai sunkiai savo emocijas reiškia verbaliai. Tuo tarpu jų pie-šinius ar žaidimą galima panaudoti diagnostikos ir terapijos tikslams. Ikimokykliniame amžiuje tikslios diagnozės nustatyti neįmanoma, tačiau labai svarbu, kad tėvai suprastų šio sutrikimo ypatumus ir konstruktyviai pa-dėtų vaikui aktyviai gyventi mūsų visuomenėje.Socialinė sąveika, komuni-kacija, empatijos sugebėjimai autizmo atvejais išlieka sutrikę visą gyvenimą. Tuo geresnė prognozė, kuo ankstyvesnės psichosocialinės intervencijos. Ir pabaigai noriu pacituoti žodžius iš Vaiko Teisių konvencijos, kurioje rašoma: “ Neįgaliam vaikui būtina sudaryti galimybę naudotis specialistų paslaugomis, konstruktyviai padėti, kad jis kuo labiau įsitruktų į visuomenės gyvenimą, galėtų ugdyti savo asmenybę ir dvasiškai tobulėti ( Vaiko Teisių konvencija, 1999 ).
“ Tėvai laikė jį kaprizingu ir vedžiojo pas psichiatrą. Mokykloje kasdien mušdavo. Nelaimingas vaikas užaugo ir tapo vienišu suaugusiuoju. Tik po kelių metų Andrew suvokė – jis kenčia nuo autizmo. “ Vaikystėje buvau kitoks, nepanašus į daugumą bendraamžių. Tėvams atrodžiau kaprizingas berniukas, kadangi nuolat ginčijausi su savo jau-nesniaja seserimi ir broliu. Nuo šešerių metų mane vedžiojo pas psichiatrą. Mokykloje nepritapau.Jaučiausi labai vienišas ir nenorėjau su niekuo draugauti ar tapti kokios nors vaikų grupės nariu. Nemokėjau nei bendrau-ti, nei bendradarbiauti – labai gėdijausi. Mokslui buvau gabus, tačiau ben-draamžiai manęs nemėgo, dėl to kildavo daug triukšmo. Vidurinėje mokyk-loje neturėjau ramybės. Pasibjaurėjimo savimi sėklos vis dygo ir dygo. Ilgainiui mano izoliacijos ir susvetimėjimo pojūčiai klaikiai sustiprėjo. Skendėdamas neapykantoje praradau begales laiko.Dažnai galvodavau apie savižudybę. Buvo nepa-keliama diena iš dienos patirti nemalonumus dėl to, kad buvau kitoks. Pa-vyzdžiui,kai tik mokytoja nusigręždavo į lentą,aš tuoj pat užmigdavau,o per priešpiečių pertrauką mane pažadindavo kieno nors spyris ar kumštis. -17-
Dėl nuolatinės baimės būti nuskriaustam silpnėjo mano noras mokytis. O kaip nekantriai laukdavau moksleivių atostogų! Santykiai su šeima visada buvo įtempti, tačiau paauglystėje dėl nuola-tinio polinkio ginčytis jie tapo visai nepakeliami. Mama apkaltino mane įžū-lumu ir nedrausmingumu – jos akyse aš buvau nepakenčiamas. Žinojau, kad mano elgesį suvokti buvo sunku . Tik nesupratau, kodėl. 18 metų palikau namus ir susiradęs atsitiktinį darbą, persikrausčiau į nuosavą butą. Buvau įsitikinęs, kad gyvensiu vienas, be merginos, todėl nė nemėginau užmegzti su kuo nors ryšių. Tačiau būdamas 20 – ies, vis dėlto ryžausi atsivesti draugę ir su ja apsigyventi. Tik niekada nesupratau jos. Pagaliau neištvėrusi mergina mane paliko. Atlikdamas civilinę tarnybą, sutikau Dianą. Praėjus šešiems mėnesiams po piršlybų mes susituokėme. Kartu buvome labai trumpai.Stokodami ben-dravimo, mes tiesiog tragiškai nesuprasdavome vienas kito – aš net nenu-tuokiau kas vyksta. Į vedybinį gyvenimą žiūrėjome visiškai skirtingai:mes net nesugebėdavome ramiai pasikalbėti apie problemas. Po trejų vedybinio gyvenimo metų mes išsiskyrėme. Nevykęs mėginimas būti kartu mane la-bai sukrėtė, patyriau baisų šoką.
Matydamas karčius savo elgesio vaisius, pradėjau lankyti vakarines psichologijos studijas. Svarbiausio momento, kada paslaptis atsiskleidė, sulaukiau prieš penkerius metus. Tuomet per televiziją žiūrėjau dokumen-tinį filmą apie Aspergerio sindromą ir įvairias autizmo formas.Aš, niekad negirdėjęs apie autizmą, pagaliau identifikavau save. Buvau 35 – erių ir pirmas dalykas, ką supratau, – jog suvokiu, kodėl esu toks, koks esu . “DIALOGAS, 2000 vasario 25d, pusl.8
“ Būdamas septynerių, Ričardas suprato, kad jis kitoks, tačiau specialistai jam nediagnozavo padidėjusio aktyvumo autizmo (Aspergerio sindromas ), kol jam nesukako 10 su puse metų . “ Visą jo vaikystę maniau, kad nesu-prantu savo sūnaus, – pasakoja Ričardo mama, – jis išeidavo į mokyklą ir grįždavo tarsi nesprogusi bomba, blaškydavosi po namus, viską vartydavo ir klykdavo keldamas įvairiausius reikalavimus, o mumis naudodavosi kaip žaislais. Buvau ne jo mama, o daiktas, kuriuo galima naudotis . Kai jam bu-vo septyneri jis parėjo namo ir paklausė :”Mama, kodėl aš kitoks nei visi? Mano atsakymai į klausymus ne tokie kaip kitų mokinių.Aš kitaip mąstau.” Aš jam atsakiau, kad visi žmonės skirtingi, bet jis pasakė: “ Ne, aš galvoju kitaip nei visi kiti žmonės”. Ričardas negalėdavo suprasti aplinkinio pasau-lio ir žmonės jo nesuprato. Tai jam buvo siaubinga. Jeigu mama jam pa--18-
teikdavo kokį negirdėtą klausymą ir jis negalėdavo iš karto atsakyti, geriau pacituodavo kokią frazę iš filmo, bet norimo atsakymo artimieji iš jo nesu-laukdavo. Mokykloje Ričardas buvo vienišius, nemokėjo bendrauti su bendra-amžiais ir išmokti kolektyvinių žaidimų. Jo mama turėjo pati išmokyti jį skaityti .Ir tai Ričardas išmoko per keletą savaičių. Jam patiko mokslai ir daiktai, kuriems galioja pastovios taisyklės, pavyzdžiui, kompiuteriai. Jeigu tik reikėdavo į ką nors įsigilinti, tokį dalyką galima pamiršti. Dabar Ričardui 44 – eri, jis turi analitinės chemijos bakalauro ir magistro laipsnį.”
RESPUBLIKA , 2000 gegužės 22, priedas Brigita, pusl.12
“ Katia yra viena iš žmonių, kurių ryšys su aplinkiniu gyvenimu yra gana menkas. Ji pati negali apsirengti,nuolatos jai reikalinga kito žmogaus pagalba. Gydytojai Katios atvejį laikė beviltišku – vos trejų mergytė buvo pripažinta psichiškai atsilikusia. Jos mama prisimenna: “Buvo kalnai diagnozių , nuo mažų smegenų iki beprotystės” . Tik po kurio laiko Katiai buvo diagnozė pa-keista: silpnaprotystė su autizmo požymiais. Šiandien jai 28 –eri .Ji nežino kas iš tikro esanti. Naudodamasi specialia rašymo technika, vadinamąja pagalbine komunikacija, mergina užrašė savo jausmus, mintis ir prisiminimus 200 puslapių knygoje ( “Aš ežiukas” ), išraiš-kingai dokumentuodama autistės gyvenimo ir kančių istoriją. Rašomoji maši-nėlė yra siūlas, jungiantis Katią su pasauliu. Taip pirmą kartą ji atrado galimy-bę ištrūkti iš vidinės izoliacijos bei susisiekti su aplinkiniu pasauliu. Tėvai ir mokytojai pirmą kartą – iš knygos – sužinojo, ką ji iš viso gali. Ji mato ir girdi daugiau nei kiti – o svarbiausiai ji nieko nepamiršta. Katia pati išmoko skaityti ir žino visus pasaulinės literatūros kūrinius. Ji supranta loty-niškai, arabiškai, angliškai, itališkai, prancūziškai ir ispaniškai. Jos mokytojas pasakoja apie patirtį dirbant su neeiline mokine: “ Kai pagalbinės komukacijos dėka sužinojome, kad su Katia galima bendrauti, kalbėti, tuo pačiu metu kons-tatavome, kad ji akivaizdžiai žino kur kas daugiau, nei buvo dėstoma mūsų užsiėmimuose. Kalbu būtent apie jos žinias iš Biblijos, filosofinių temų išma-nymą. Ji buvo gerokai daugiau pažengusi nei tuometiniai mano aštuonio-likmečiai devyniolikmečiai mokiniai “. Tuo tarpu Katia rytais kaip viešnia dalyvauja pamokose gimnazijoje .Vakare ji lanko vakarinį universitetą. Merginos žinios iš istorijos, matematikos ir geo-grafijos yra aukštesniosios mokyklos lygio. Tačiau niekas nežino, kokie dar ta-lentai joje snaudžia “.
ŠIAULIŲ KRAŠTAS, 2000 kovo 24, pusl.9-19-
LITERATŪRA
1. Ambrukaitienė A.J., Ivoškuvienė R., “ Vaikų autizmas”, – Šiauliai, 1997 ;2. “Autizmas: teorija ir praktika” // Informacinis biuletenis,– Vilnius, 1994 , Nr. 4 ;3. Dialogas , 2000 vasario 25 , pusl.9 ;4. Lesinskienė S., Pūras D. , “ Autistų vaikų slaugos ypatumai “, – Vilnius, 2001 ;5. Lesinskienė S., “ Vaikystės autizmo diagnostikos ir gydymo prin-cipai”// Metodinės rekomendacijos, – Vilnius, 2000 ;6. Medicina, 2002 Nr.38 , pusl.23 ;7. Psichologija Tau , 2001, Nr.6 , pusl. 44-45 ;8. Respublika , 2000 gegužės 22, priedas Brigita, pusl. 12 ;9. Šiaulių kraštas , 2000 kovo 24 , pusl. 9;10. Vaiko Teisių konvencija // Vaiko teisių informacinis centras, – Vilnius, 1999 ;11. Vyčienė D., “Autizmo sutrikimai” // Informacinis biuletenis, – Vilnius, 1994 , Nr.4 .
Interneto svetainės
http://www.takas.lt/mamoms
http://www.medicine.lt/naujienos
http://www.search.lt/autizmas
http://www.google.lt/autizmas