Šeima, auginanti neįgalų vaiką. Praktinės patirties refleksija

TURINYS

ĮVADAS .............................. 2
I. TRUMPAS ĮGALINIMO MODELIO APIBŪDINIMAS ......... 3
II. GYVENTI SU NEGALE ......................... 4
3.1 Šeimos, auginančios neįgalų vaiką, situacija ............. 5
III. SITUACIJOS INTERPRETACIJA ..................... 7
3.1 Negalės poveikis šeimai ........................ 8
3.2 Pagalba per įgalinimo priemones .................... 9
IV. INDIVIDUALIOS PATIRTIES REFLEKSIJA ............. 11
V. NAUDOTA LITERATŪRA ........................ 13

ĮVADAS

Šiandien Lietuvos šeima išgyvena socialinių ekonominių permainų laikotarpį. Šalies ekonominės problemos, socialinė įtampa daugiausia atsispindi šeimose, keisdamos jų gyvenimą, buitį, elgseną. Siekdama išsilaikyti šeima turi prisitaikyti prie naujų gyvenimo sąlygų, keisti savo gyvenimo būdą. ( Mitkuvienė, Skridlaitė, 2002 ) Tokioje permainų visuomenėje ypač pažeidžiami tampa silpniausi jos nariai, t.y. vaikai ir moterys. O labiausiai tai atsispindi šeeimose, kuriose auga neįgalus vaikas.

Vaiko gimimas šeimoje ( tiek sveiko, tiek neįgalaus ) yra svarbus įvykis, kuris keičia įprastą gyvenimo ritmą, šeimos narių vaidmenis, struktūrą, psichologinį klimatą, bendravimą ir kt. Be problemų, su kuriomis susiduria dauguma Lietuvos šeimų, auginančių vaikus, šeimos su neįgaliais vaikais turi specifinių sunkumų. Vaiko negalios atveju šeimos “svoris” – jos pareigos ir atsakomybė – dar labiau padidėja: šeima tampa pagrindine, kartais ir vienintele tiesiogine aplinka savo vaikui.
( Butkevičienė, 2001 )

Situacija, kai gimsta neįgalus vaikas, prilyginama praradimui. Tėvai “praranda” lauktą, mintyse, svajonėse suusikurtą sveiką kūdikį. Todėl jų išgyvenimai ir adaptacijos ( prisitaikymo prie situacijos, kad vaikas turi negalią ) eiga paprastai aprašoma gedėjimo stadijomis : tėvai iš pradžių gali neigti vaiko ligą. Jie patiria šoką, sutrinka, juos užplūsta stiprūs su praradimu susiję jausmai ( pyktis, kaltė, gė

ėda ).
( Jusienė, 1999 ). Vėliau tėvai susitaiko su šia situacija, tačiau daugelio tyrinėtojų nuomone visuomet patiria daugiau streso, įtampos bei jaučia nuolatinį liūdesį.

Neįgalinčio kūdikio gimimas gali turėti neigiamų psichologinių padarinių ne tik jo tėvams, bet ir kitiems šeimos nariams. Tai vienaip ar kitaip veikia ir šeimos narių tarpusavio santykius. Įprastai krizinė situacija, kai šeimoje atsiranda neįgalus vaikas, neigiamas jos poveikis ir terapijos galimybės yra nagrinėjami kiekvieno šeimos nario atžvilgiu atskirai. ( Jusienė, 1999 )

Problema – šeimos, auginančios neįgalų vaiką, integracija.
Tikslas – siekiama atskleisti remiantis vienos šeimos t.y. mamos, auginančios neįgalų vaiką, išgyvenimus.

Šeimos, auginančios neįgalų vaiką, probleminiai klausimai :

·Ką patiria šeima, susilaukusi ir auginanti vaiką, turintį negalią ?
·Kokie išgyvenimai, patyrimai sustiprina šeimą, daro ją atsparią stresinėms situacijoms?
· Kas ją silpnina, žeidžia, skaudina?
Vieta – šeimoje, natūralioje aplinkoje, t.y. ten, kur gyyvena, dirba, leidžia laisvalaikį.

I. TRUMPAS ĮGALINIMO MODELIO APIBŪDINIMAS

XX a. viduryje Vakarų Europoje ir Šiaurės Amerikoje prasidėję socialiniai pokyčiai ir naujos neįgaliųjų ugdymo ir socialinės integracijos teorijos turėjo įtakos ir kuriamai Lietuvos socialinei politikai. Lietuvos socialinė politika grindžiama Vakarų Europoje priimtinais humaniškumo, demokratiškumo principais, normalizacijos, integracijos idėjomis.
Lietuvoje atkūrus Nepriklausomybę ir priėmus demokratinę Konstituciją, Invalidų integracijos ( 1992 m. ) ir Specialiojo ugdymo ( 1998 m. ) įstatymus, visuomenė ir specialistų bendruomenė atsiveria humanistinėms nuostatoms. Įsikūrė daug nevyriausybinių organizacijų, vienijančių neįgaliuosius, jų tėvus, specialistus
( Ruškus, 2002 ).
Pastaraisiais metais tiek va

akaruose, tiek mūsų šalyje, stebima vaiko ugdymo paradigmų kaita, kai deficito/paternalistinį modelį pamažu išstumia įgalinimo modelis (Brendtro, Bacon, 1995; Freire, 1985).
Į šeimą orientuotos tarnybos bei ugdymo institucijos, skatinančios bendradarbiavimą, pažymi įgalinimo (angl. empowerment) požiūrį, bendrą problemų sprendimą. Labiau pažymimos ne vaiko ir šeimos problemos, bet šeimos narių patirtis ir stipriosios pusės. Specialistai ir tėvai, sudarydami vaiko ugdymo planą ir kartu jį įgyvendindami, supranta, kad darbas komandoje yra žymiai efektyvesnis. Tėvai skatinami būti aktyviais proceso dalyviais, nurodyti, kokios pagalbos jiems reikia. Tik tada, kai šeimos sutinka, kad specialistų pagalba reikalinga, specialistai gali jiems padėti.

Specialiojo ugdymo sistemos pokyčiai bei juos reglamentuojantys teisiniai aktai ir dokumentai reikalauja naujų darbo būdų ne tik su vaikais, bet ir su šeimomis. Specialistų pareiga – padėti tėvams pasijusti kompetentingiems (įgalintiems) ugdyti savo vaiką. Gebėdami padėti vaikui, tėvai pajunta atsakomybę ir pasitenkinimą. Specialistai turi padėti tėvams būti optimistais ir tuo pat metu realistais ir leisti jiems paprasčiausiai būti tėvais. Įgalinimo (angl. empowerment) sąvoka apibrėžiama taip: įgalinti – tai vystyti, skatinti ir remti individo ar grupės gebėjimus patiems pasiekti tokio lygmens, kuris leistų kontroliuoti savo gyvenimą ir likimą.
Įgalinimo sąvoka glaudžiai siejasi su atsparumo (angl. resilience) sąvoka. Anglų, prancūzų, ispanų kalbomis atsparumas ilgai buvo vartojamas kaip inžinerinis terminas, kuris apibrėžiamas, kaip medžiagos sa
avybė atgauti įprastą formą po deformacijos. Nuo 1960 metų anglų kalba ši sąvoka vis plačiau vartojama socialinių mokslų tyrimuose. Atsparumo sąvoka apibrėžiama taip: atsparumas – tai žmogaus gebėjimas išlikti, nepaisant sunkumų. Atsparumo ugdymo esmę sudaro žmogaus stipriųjų pusių pripažinimas. Kai tėvai jaučiasi stiprūs, jie gali kurti žymiai pozityvesnę aplinką savo vaikui. ( Tėvų, specialistų ir specialiųjų poreikių turinčių vaikų bendradarbiavimo plėtotė ugdymo institucijose, tyrimo ataskaita, 2003 ).

II. GYVENTI SU NEGALE

Kas yra negalė?
Negalė – tai bet koks sutrikimas, sindromas, susirgimas, liga, trauma ar pakenkimas, kuris atima, sumažina arba riboja asmens galimybes užsiimti kasdiene veikla ir jaustis pilnateisiu visuomenės nariu.

Pastaraisiais metais vis daugiau dėmesio skiriama žmonių su negale teisėms. Supratimas, kad žmogus su negale yra toks pat visuomenės narys kaip ir kiti žmonės, padeda žmonėms su negale įgauti pasitikėjimo ir jėgų normaliai gyventi. Deja, daugelis žmonių vis dar mano, kad negalės ištiktieji yra žemesnio lygio, juos užjaučia, jų bijosi, nemoka su jais elgtis, juos ignoruoja. Reikia pažinti negalę, pamatyti įvairių negalių ištiktuose žmonėse individualius sugebėjimus ir galimybes, įvertinti žmogaus su negale asmenybę ir suprasti, kad kiekvienas iš mūsų yra savaip nepakartojamas ir vertingas.

2.1 ŠEIMOS, AUGINANČIOS NEĮGALŲ VAIKĄ, SITUACIJA

Šiame skirsnyje pabandysiu trumpai pristatyti šeimą ir paanalizuoti, kas atsitinka, kai šeimai gimsta neįgalintis vaikas. Pokalbis vyko Simonos tėvų namuose su

u mama Simona, vaikučių tėvas yra įkalinimo įstaigoje. Su mama buvo aptartas konfidencialus duomenų naudojimas. Ji supažindinta, kad jos šeimos, jos pačios, vyro ir vaikų vardai bus pakeisti. Jai priminta, kad ji turi teisę neatskleisti tam tikrų faktų, apie kuriuos ji kalbėti nenori.

Pabandysiu perteikti mamos Simonos išgyvenimus, pamatyti pasaulį, kuriame ji gyvena, ką jaučia , kokių svajonių turi ir t.t.
Šeimos socialiniai – demografiniai duomenys : keturi asmenys – mama
( Simona ), tėvas ( Meridijus ), dvi dukros : Kamilė ( 2,5 metukų ) ir Gabija ( 1,5 metukų). Kamilė yra neįgali, jai diagnozuota smegenų vandenė, celebralinis paralyžius, apilepsija, beveik nemato. Mama su dukromis gyvena pas Simonos tėvus, tėvas Meridijus šiuo metu atlieka bausmę Alytaus įkalinimo įstaigoje. 2 kambarių bute, kuriame ši šeima glaudžiasi, dar gyvena abu Simonos tėvai ir jos sesuo.

Mamos Simonos papasakota istorija apie savo išgyvenimus laukiantis ir sulaukus savo pirmagimės :

“Nesulaukus nei 19 metų, kaip ir visos merginos įsimylėjau. Visus jaunus žmones meilė priveda prie šeimos sukūrimo. Taigi ir manęs likimas neaplenkė. Pradėjau nekaip jaustis, tad nuejusi pas gydytoją sužinojau, kad laukiuosi. Žinia buvo netikėta, o ypač kai pasakė, kad laukiuosi dvynukų. Abu džiaugėmės šia žinia, ir jau nuo tada tapome dviejų vaikučių tėvais.Vėliau džiaugsmas po truputį virto laukimu ir nerimu, nes gydytojai inkstuose rado akmenų, buvo nebeaišku ar aš mažylius išnešiosiu. Tačiau abu labai džiaugėmės į pasaulį ateisiančiais mažyliais. Juo labiau gydytojų išvados kėlė nerimą, tuo labiau buvo mylimi ir laukiami mažyliai. Nebuvo svarbu ar tai mergytės ar berniukai, o gal net porelė, jie buvo mylimi. Mažylių tėtė labai bendraudavo su jais, piešdavo man ant pilvo vienoje pusėje saulutę, kitoje debesėlius, kalbėdavo su jais. Taip bėgo mėnesiai, kartais pagulėdavau ligoninėse, bet lyg ir nieko. 5,5 mėnesio. Rugpjūčio 23 d. 3 val. 15 min. pagimdžiau pirmąjį savo kūdikį, tai buvo mergaitė, vėliau gimė berniukas. Telšių ligoninė teturėjo tik 1 inkubatorių paruoštą naujagimiui. Į jį paguldė mano dukrą, kuri tesvėrė vos 900 gr.
Berniukas, mano sūnus, mačiau jį tik kai gulėjo man ant krūtinės, jis verkė, o paskui nutilo. Kaip gydytojai man sakė, kad jo neišsivystę plaučiai, todėl jis užduso. Taip netekau vieno iš savo vaikų. Gydytojai ramino, kad liko dar dukra, bet ir ji kovojo su savo gyvybe. Laukėme iki ryto, laikas ėjo taip ilgai, kad nežinau nei kaip pasakyti. Ta naktis buvo ilgiausia mano gyvenime. Tėtis vis nueidavo pažiūrėti mūsų mažosios “skruzdės” Kamilės. Išaušo rytas, dukrą išvežė į Klaipėdos ligoninę, o apie Henrikiuką, mano sūnelį, niekas man nieko nesakė. Nežinia ir skausmas plėšė širdį. Tik po keletos dienų mums buvo leista pasilaidoti savo sūnų. Visas jėgas sukaupusi su tėčiu išvažiavome pas savo “skruzdėlytę” į Klaipėdą. Žiūrint į ją tokią mažutę ir silpnutę jaučiau, kad dar turiu jėgų kovoti, nes jai dabar manęs labai reikia. Vėliau mergaitė buvo išvežta į Kauno klinikas. Kai aš atvažiavau į Kauną ir pamačiau ją . sunku pasakyti mano išgąstį ir širdies dūžius. Mergaitės galva buvo kaip arbūzo, o pati kaip pelytė. Pro ašaras klausiau gydytojų kas jai, kas bus toliau. Pro ašaras tako nemačiau, pradėjau melsti dievo, kad ir jos iš mūsų neatimtų kaip broliuko. Toliau taip ir ėjo gyvenimas : 2 operacijos , ištisai po ligonines, sanatorijas. Abu su tėčiu pasikeisdami budėdavome prie savo mergaitės. Svoris mergaitei augo, o kartu augo ir mano svajonės, kad tai tik slogus sapnas ir viskas su laiku bus gerai, bet . Vis sakau , kad nors vaikščioti mokėtų ir takelį po savo kojom matytų, nes kol kas ji nereaguoja į nieką. Gyvena savo pasaulėlyje, viena pati gūguoja, lyg atrodytų nieko su ja blogo nėra. Kas įdomiausia, kad ji neverkia. Mane tai lyg ir ramina, bet kartu ir gąsdina. Atrodo, jog jai nieko neskauda, bet patys įsivaizduokime, tiek operacijų, narkozės, įvestas tas šuntas, taip būti negali. Pirmą kartą išgirdau jos tokį verksmą, jei taip galima pavadinti, inkštimą prieš antrąją operaciją. Matyt vaikui labai skaudėjo, nes pirmasis šuntas nebenutraukdavo vandenų ir jai labai skaudėjo.

Labiausiai skaudina kai gydytojai neatsižvelgdami į jokius jos pasiekimus kerta, kad “net nesvajokite, ji tikrai nevaikščios”. Aš tuo netikiu. Moka ji net į vaikštynę įstatyta pasispirti savo kojytėmis. Aš suprantu, kad 2 metukų vaikui tai ne pasiekimas, bet mums tai didelis pasiekimas ir mes tuo labai džiaugiamės. Ir ta galvytė jau po truputį taisosi, kai važiuoju mieste su vežimėliu niekas net nesupranta, kad mano mergaitė turi negalią. Blogiausia, kad prie visų bėdų prisidėjo apilepsijos priepoliai. Jie labai dažni, todėl beveik neįmanoma nuo jos atsitraukti, o jug yra dar viena dukra. Ji jau vaikšto, bet aš gi viena, o jos dvi. Tėtės nėra, bet jis gryš ir tada vėl man bus lengviau. Didžiausia mano bėda ,tai, kad neturime savo būsto. Nelengva gyventi pas tėvus ir dar su tokiais vargais. Būna visko, reikia ir negerų žodžių išgirsti. Abu tėvai mėgsta išgerti, ir tai jų gyvenimas, bet mums taip reikia ramybės. Paverkiu vakare įsikniaubusi į pagalvę, bet ir vėl keliuosi prie savo mergaičių. Tikiuosi kada nors viskas susitvarkys, tai mane ir palaiko.

Šiemet pradėjome lankyti neįgaliųjų darželį, įstojome į neįgaliųjų draugiją. Pradėjau bendrauti su žmonėmis, kurie irgi yra paliesti tokių bėdų. Bendravimas ir buvimas tarp tokių pat žmonių man labai daug duoda. Labai daug įdomių žmonių susitinku. Yra žmonių su kuriais galiu šiaip pašnekėti, kurie mane supranta. Dabar jau esu ramesnė, o be to ir laisvo laiko daugiau turiu. Didelį džiaugsmą suteikia mano mažoji, ji jau vaikšto, bando žodelius sakyti. Vis pasakoju, kad tu esi stipresnė už sesę, todėl tu turi ją labai mylėti. Ir kai ji ją apsikabina, užgriuvusi visu svoriu, sakydama “muliu,muliu” visada galvoju, kad gerai padariau pasigimdžiusi dar vieną savo vaiką. Jis kompensavo to antrojo ,kurio netekau, netektį. Jei jau buvo žadėti du iš karto ,tai ir turiu dabar du. Sunku, bet kam lengva auginti vaikus.

Žinau, kad mano šeimoje nedaug kas pasikeitė. Bet nuo to laiko, kai lankausi neįgaliųjų draugijoje, aš tikrai pasikeičiau. Anksčiau bet ką sakydama suabejodavau savimi, dabar žinau, kad kai ką galiu. Gal nesu tobula mama, bet galiu mokytis. O ir apskritai tobulų žmonių nėra, visi mes mokomės begyvendami.

Seniau nežinojau, kad tokia įstaiga egzistuoja, na tiesiog negalvodavau apie tai. Dabar ir kitiems patarčiau ateiti čia. Galima daug ką sužinoti, išsipasakoti, o svarbiausia gauti tau reikalingą informaciją, kuri bet kokioje gyvenimo situacijoje yra labai reikalinga.

Bandžiau ir į bioenergetiką kreiptis, vežiojau kiekvieną savaitgalį į priėmimus, lyg ir atrodė padeda, bet dabar supratau, kad taip tik rodosi. Ką nori pamatyti tą ir matai. Tas “daktaras” pasakė, kad negali padėti tiems, kurie yra turėję operacijų. Taip ir vėl gryžome į realybę, nors aš ir dabar tikiu, kad mano mergaitė vaikščios, šiek tiek matys. Esu aš, paaugs sesutė, gryš tėtė, viskas bus gerai. Noriu tik turėti savo kampą, savo namelius, o Kamilė augs, o kartu augs ir jos pasiekimai.”

III. SITUACIJOS INTERPRETACIJA

Pirmasis ir svarbiausias vaiko raidos veiksnys yra šeima. Ką vaikas gaus iš jį supančio pasaulio, tą ir grąžins. Vaikai turi būti ypač globojami ir remiami, jiems reikia ypatingos apsaugos, tiek iki gimimo, tiek ir po jo. Neįgalų vaiką auginanti šeima patiria specifinių, tik tokioms šeimoms būdingų sunkumų. Labiausiai paveikiamas yra bazinis motinos ir vaiko emocinis ryšys ( Ruškus, 2002 ).

3.1 NEGALĖS POVEIKIS ŠEIMAI

Ankstyvas gimdymas ir neišnešiotų dvynukų gimimas kardinaliai pakeitė dviejų jaunų tėvų gyvenimą. Visas šeimos gyvenimo ritmas priklausė nuo gydytojų diagnozės :

“Rugpjūčio 23 d. 3 val. 15 min. pagimdžiau pirmąjį savo kūdikį, tai buvo mergaitė, vėliau gimė berniukas. Telšių ligoninė teturėjo tik 1 inkubatorių paruoštą naujagimiui. Į jį paguldė mano dukrą, kuri tesvėrė vos 900 gr. Berniukas, mano sūnus, mačiau jį tik kai gulėjo man ant krūtinės, jis verkė, o paskui nutilo. Kaip gydytojai man sakė, kad jo neišsivystę plaučiai, todėl jis užduso. Taip netekau vieno iš savo vaikų. Gydytojai ramino, kad liko dar dukra, bet ir ji kovojo su savo gyvybe. Laukėme iki ryto, laikas ėjo taip ilgai, kad nežinau nei kaip pasakyti. Ta naktis buvo ilgiausia mano gyvenime.”
Pirmosiomis dienomis jauną šeimą užgriuvusios bėdos atrodė tokios nepakeliamos, tačiau viltis, kaip neprarasti antrojo savo vaiko mamą sustiprino :
“Žiūrint į ją tokią mažutę ir silpnutę jaučiau, kad turiu jėgų kovoti, nes jai dabar manęs labai reikia.”
Mama apie dukrą. Pasak mamos Simonos, jos neįgaliai dukrai nuo pat gimimo vėluoja vystymasis. Kadangi ji gimė per anksti ( 22 nėštumo savaitėje ), vėluoja tiek fizinė, tiek psichinė vaiko raida. Sveikata nuo pat gimimo gana silpna. Mama apie dukrą :

“Telšių ligoninė teturėjo tik 1 inkubatorių paruoštą naujagimiui. Į jį paguldė mano dukrą, kuri tesvėrė vos 900 gr. <.> Kai aš atvažiavau į Kauną ir pamačiau ją . sunku pasakyti mano išgąstį ir širdies dūžius. Mergaitės galva buvo kaip arbūzo, o pati kaip pelytė. <.> Svoris mergaitei augo, o kartu augo ir mano svajonės, kad tai tik slogus sapnas ir viskas su laiku bus gerai, bet . Vis sakau , kad nors vaikščioti mokėtų ir takelį po savo kojom matytų, nes kol kas ji nereaguoja į nieką. Gyvena savo pasaulėlyje, viena pati gūguoja, lyg atrodytų nieko su ja blogo nėra. Kas įdomiausia ji neverkia. Mane tai lyg ir ramina, bet kartu ir gąsdina. Atrodo, jog jai nieko neskauda, bet patys įsivaizduokime, tiek operacijų, narkozės, įvestas šuntas, taip būti negali. Pirmą kartą išgirdau dukros tokį verksmą, jei taip galima pavadinti, inkštimą prieš antrąją operaciją. Matyt vaikui labai skaudėjo, nes pirmasis šuntas nebenutraukdavo vandenų ir jai labai skaudėjo.”

Mamai bet koks dukros pasiekimas atrodo lyg dar vienas žingsnis link pasveikimo. Ji pyksta ant gydytojų, jai atrodo, kad niekas jos nesupranta. Tai
viena iš išgyvenimų pakopų, kurių yra net penkios. “Skiriamos tokios tėvų, susilaukusių neįgalaus vaiko, gedėjimo pakopos: neigimas, derėjimasis, pyktis, depresija, susitaikymas” ( Ruškus, 2002 ).

Mama Simona : “Labiausiai skaudina kai gydytojai neatsižvelgdami į jokius jos pasiekimus kerta, kad “net nesvajokite, ji tikrai nevaikščios”. Aš tuo netikiu. Moka ji net į vaikštynę įstatyta pasispirti savo kojytėmis. Aš suprantu, kad 2 metukų vaikui tai ne pasiekimas, bet mums tai didelis pasiekimas ir mes tuo labai džiaugiamės.”

Kiekviena šeima skirtinga, ir kiekvienas skirtingai išgyvena savo bėdas. Taip ir šioje situacijoje mama griebiasi bet kokio “šiaudo”, kad tik šią situaciją ištaisyti ar kaip pakeisti :

“Bandžiau ir į bioenergetiką kreiptis, vežiojau kiekvieną savaitgalį į priėmimus, lyg ir atrodė padeda, bet dabar supratau, kad taip tik rodosi. Ką nori pamatyti tą ir matai. Tas “daktaras” pasakė, kad negali padėti tiems, kurie yra turėję operacijų. Taip ir vėl gryžome į realybę, nors aš ir dabar tikiu, kad mano mergaitė vaikščios, šiek tiek matys.”

Jaunai mamai sunku susitaikyti su savo vaiko negale, ji tiki savo dukros pasveikimu, visas jai susidariusias problemas priskirdama kitoms socialinėms problemoms, tokioms kaip vyro nebuvimas šalia, bei savo būsto neturėjimas :

“Esu aš, paaugs sesutė, gryš tėtė, viskas bus gerai. Noriu tik turėti savo kampą, savo namelius, o Kamilė augs, o kartu augs ir jos pasiekimai.”

3.2 PAGALBA PER ĮGALINIMO PRIEMONES

Atsidūrusi bejėgiškoje situacijoje moteris neturi žinių kaip bendrauti, ko gali tikėtis, jai trūksta pasitikėjimo savimi, kurio reikia, norint įsitraukti į normalų gyvenimo ritmą. Vienas pažangiausių žingsnių Lietuvoje – tėvų bendruomenių atsiradimas, dalyvavimas tėvų bendrijos veikloje ir įstaigų neįgaliesiems kūrimasis. (Ruškus, Gerulaitis, Vaitkevičienė, 2004 ).
Motinai patekusiai į tokią situaciją reikalinga visokeriopa pagalba, kuri per įgalinimą jungtų psichologinius ir socialinius pagalbos aspektus. Kaip žinome įgalinimas – ne tik žmogaus gebėjimų skatinimas, bet ir motyvavimas, mokymas ir savos vertės kėlimas, kad žmonės patikėtų, jog yra kompetetingi, turi įgūdžių. Įgalinimas – tai strategija, kurios tikslas – sumažinti žmogaus bejėgiškumą, skatinti imtis atsakomybės už savo gyvenimą. Tai galima pasiekti įvairiomis įgalinimo priemonėmis. Viena iš jų – neįgaliųjų draugija, ten veikiančios tarpusavio pagalbos grupės. Čia žmogus susiduria ir bendrauja su į save panašiais žmonėmis, kurie turi tokias pat ar panašias problemas į tavo. Tokiose įstaigose kreipiamas dėmesys į savitarpio pagalbos, sąmoningumo ugdymą, socialinių problemų sprendimą, bei įvairių įgūdžių lavinimą.
Mama Simona :
“Šiemet pradėjome lankyti neįgaliųjų darželį, įstojome į neįgaliųjų draugiją. Pradėjau bendrauti su žmonėmis, kurie irgi yra paliesti tokių bėdų. Bendravimas ir buvimas tarp tokių pat žmonių man labai daug duoda. Labai daug įdomių žmonių susitinku. Yra žmonių su kuriais galiu šiaip pašnekėti, kurie mane supranta. Dabar jau esu ramesnė, o be to ir laisvo laiko daugiau turiu.”
Neįgaliųjų draugijos lankymas, buvimas toje grupėje, Simonai skatina geresnį savęs vertinimą :
“Žinau, kad mano šeimoje nedaug kas pasikeitė. Bet nuo to laiko, kai lankausi neįgaliųjų draugijoje, aš tikrai pasikeičiau. Anksčiau bet ką sakydama suabejodavau savimi, dabar žinau, kad kai ką galiu. Gal nesu tobula mama, bet galiu mokytis. O ir apskritai tobulų žmonių nėra, visi mes mokomės begyvendami.”
Psichologas Frankas Reissmanas teigia, kad asmuo tampa įgalintu ir padeda pats sau tada, kai padeda kitam. Dažniausiai pažeistos moterys turi išvystytą “išmoktą bejėgiškumą”, o pagalba kitam padidina jų savivertę ir atskleidžia užslėptą stiprybę ir sugebėjimus.
Šių įstaigų populiarumą lemia tai, kad jos patenkina kai kuriuos esminius žmogaus poreikius: savarankiškumo, nepriklausomybės. Įsitikinimas, kad gali ką nors padaryti be kitų pagalbos, teikia žmogui pasitikėjimo. Tai padeda atgauti, kompensuoti prarastą prestižą :
“Anksčiau bet ką sakydama suabejodavau savimi, dabar žinau, kad kai ką galiu. Gal nesu tobula mama, bet galiu mokytis. O ir apskritai tobulų žmonių nėra, visi mes mokomės begyvendami.”
Taigi, lankymasis neįgaliųjų draugijoje, bendravimas su panašaus likimo žmonėmis Simonai sumažino izoliacijos, socialinės atskirties padarinius. Ji pradėjo labiau pasitikėti savimi ir nebesijautė atstumta bei vieniša.
Socialinis tinklas. Svarbi šeimos funkcija – sudaryti vaikui ir sau galimybes priklausyti socialiniam tinklui. “Socialinis tinklas yra sistema žmonių ( grupių ), su kuriais asmuo palaiko kokius nors ryšius” ( Suslavičius, 1998, p.138 ). Kuo tinkle daugiau žmonių ir kuo įvairesnius vaidmenis jie atlieka, tuo didesnė paramos tikimybė. “Jei tinklas mažas, krūvis tenka keletui žmonių, kartais vienam”
( Suslavičius, 1998, p.138 ).

Dauguma giminaičių gyvena kituose miestuose ir su jais bendrauta retokai. Gimus vaikui beveik neliko nei laiko, nei pinigėlių lankyti gimines bei draugus, tad suprantama ryšiai beveik kaip ir nutrūko. Vienintelė bendravimo priemonė – tai neįgaliųjų draugijos susiėjimai ir pokalbiai. Šiuo atveju labai svarbu tai, kad mama Simona supranta, kad ji priklauso bendruomenei, ir tai mažina susvetimėjimą ir socialinę izoliaciją. Šie ryšiai parodo socialinius išteklius, galinčius suteikti paramą krizės atveju :

“Seniau nežinojau, kad tokia įstaiga egzistuoja, na tiesiog negalvodavau apie tai. Dabar ir kitiems patarčiau ateiti čia. Galima daug ką sužinoti, išsipasakoti, o svarbiausia gauti tau reikalingą informaciją, kuri bet kokioje gyvenimo situacijoje yra labai reikalinga.”

IV. INDIVIDUALIOS PATIRTIES REFLEKSIJA

Kai realiai susidūriau su šia patirtimi, pajutau, kiek daug jautrumo ir atvirumo reikia norint suprasti ir bent kiek pajusti ką išgyvena žmogus patekęs į negalės situaciją. Supratimas, kad žmogus su negale yra toks pat visuomenės narys kaip ir kiti žmonės, padeda žmonėms su negale įgauti pasitikėjimo ir jėgų normaliai gyventi.
“Žmogus ratukuose. Atrodo, kad į tokią situaciją pats niekada nepateksi. Regis, toks žmogus yra labai nelaimingas ir tarsi išbrauktas iš šiandienio hedonistinio pasaulio ir jo teikiamų galimybių. Ir neįgaliąjam telieka tyliai užsisklęsti savo vienatvėje arba graudžiai verkšlenti, tikintis labdaros ir užuojautos. Ar galima pasipriešinti šiam standartui? Galima!” ( Statkuvienė, 2005 ).
Nepriklausomai nuo socialinės padėties kiekvienas iš mūsų gali tapti neįgaliu. Apie tai mes niekada nesusimąstome, niekada nesvarstome kaip jaučiasi, kaip gyvena žmonės patekę į negalės situaciją. Žmogus patyręs fizinę, ar emocinę traumą, kad sugrįžti į visuomenę susiduria su begale sunkumų. Jam reikia ieškoti paramos būdų, kad palengvinti savo gyvenimą.Gerai, kad pastarąjį dešimtmetį Lietuvoje situacija neįgaliųjų atžvilgiu pasikeitė. Įsikūrė nemažai visuomeninių nevyriausybinių organizacijų, kurios vienija žmones su negalia ir suteikia jiems konkrečią tiek materiąlią tiek psichologinę pagalbą.
Šiuo mano aprašytu atveju taip pat matome mamos, auginančios neįgalią dukrą, sugryžimą į visuomenę. Atsidūrusi bejėgiškoje situacijoje moteris neturi žinių kaip bendrauti, kur kreiptis, jai trūksta pasitikėjimo savimi. Tik po tam tikro laiko, po įvairių išgyvenimų ji ryžtasi kreiptis į neįgaliųjų draugiją, kuri kaip vėliau išaiškėjo sugrąžino moteriai daugiau vilčių ir tikėjimo. Ji atgavo pasitikėjimą savimi, lyg ir vėl pradėjo bendrauti su žmonėmis ( turiu omenyje, ne šeimos nariais). Mama pasijuto nesanti pasaulyje viena su savo bėda. Mama išgyveno begalę įvairiausių jausmų : nuo pykčio, gėdos, praradimo, susitaikymo ir vis dėlto labiausiai išryškėjo mamos tikėjimas ir viltis. Mamos optimizmas, o tuo pat metu ir realizmas leidžia jai būti paprasčiausiai MAMA. O tai patvirtina įgalinimo sąvokos esmę – kai tėvai jaučiasi stiprūs, jie gali kurti žymiai pozityvesnę aplinką savo vaikui.

Savirefleksija. Bendraudama su mama Simona labai jaudinausi, bijojau ją užgauti savo kokiu tai klausimu. Visa ta baimė susijusi su tuo, kad nemoki elgtis tiek su neįgaliuoju tiek ir su jo tėvais. Paprastas klausimas virsta tokiu sudėtingu, nes pats sudėtingai galvoji. Jau ateidamas į tą šeimą juos iš anksto užjauti, jų bijai. Labai svarbu pažinti pačią negalę, pamatyti tame žmoguje individualius jo sugebėjimus ir galimybes, įvertinti žmogaus asmenybę ir suprasti, kad kiekvienas iš mūsų savaip nepakartojamas ir vertingas. Bet tai tikrai nėra lengva.

Kiekviena negalė yra savaip “ypatinga”, todėl vienodų pagalbos priemonių nėra. Kas vienam gali padėti, kitam netinka. Į žmogų su negale reikia žiūrėti neišskirtinai ir sąmoningai suvokti jo problemą. Jis ne toks kaip kiti, bet ir jis – individuali asmenybė. Todėl ir bendrauti reikia taip, kaip to reikalauja abipusė pagarba.

NAUDOTA LITERATŪRA

1. Ruškus J. ( 2002 ). Negalės fenomenas. Monografija. Šiaulių universiteto leidykla.
2. Suslavičius A., Socialinė psichologija.-Vilnius: VU, 1998.
3. Butkevičienė R., Šeimų su neįgaliais vaikais problemos. Mokslų Akademijos Leidykla. Filosofija,Sociologija, 2001, Nr.1, p.62-70.
4. Mitkuvienė L., Skridlaitė I., Vaiko orumas.Lietuvos CARITAS programos “Vaiko orumo išsaugojimas Lietuvoje” metmenys ir įgyvendinimas.-Kaunas:LIC “Už gyvybę”, 2002.
5. Ruškus J., Gerulaitis D., Vaitkevičienė A., Šeimos, auginančios autizmo sindromą turintį vaiką, išgyvenimų struktūra. Atvejo analizė.Specialusis ugdymas:mokslo darbai. Šiauliai, 2004, Nr.2 (11), p.35-51.
6. Jusienė R., Sisteminis požiūris į šeimą, auginančią neįgalintį vaiką. Psichologija- Vilnius:VU, 1999, p.118-123.
7. Statkuvienė R., Meilė, nugalėjusi neįgalumą.(2005,birželio 3-9) Laikas, Nr.22 (92), p.30.
8. Tėvų, specialistų ir specialiųjų poreikių turinčių vaikų bendradarbiavimo plėtotė ugdymo institucijose.(Ankstyvosios reabilitacijos Tarnybose ir bendrojo lavinimo mokyklose) Tyrimo ataskaita. Šiauliai, LR Švietimo ir mokslo ministerija, Šiaulių universitetas, 2003.
9. Šiaulių Universiteto Studentų Atstovybės Tarnyba Neįgaliųjų reikalams

// http:www.tnr.susa.lt; prisijungimo laikas: 2006-01-04.

Leave a Comment