Neįgalaus vaiko gimimas sukelia stresinę situaciją šeimai, dėl to joje vyksta vidinio ir socialinio gyvenimo pokyčiai. Tai lemia šeimos, auginančios neįgalų vaiką, egzistencines problemas. Vaiko su negalia gimimas – sunkus ir giliai sukrečiantis įvykis, kuris visam laikui pakeičia šeimos gyvenimą (Bakk, 1997), sukelia šeimoje krizę. Autoriai (Caplanas, Lazarusas, Burgessas, 1980) vaiko su negalia gimimą priskiria endogeninei (vidinei) šeimos krizei (ct. Liobikienė, 2006), kuriai, kaip ir kitoms, būdingos keturios fazės:
Šoko fazė;
Reakcijos fazė;
Įveikimo fazė;
Naujojo orientavimosi fazė.
Tėvams, auginantiems vaikus su negalia, reikalinga socialinė pagalba, nes jiems, anot Bakk (1997), labai dažnai stokojama patarimų, paramos, informacijos, laisvalaikio, laiko asmeninėms reikmėms, ramybės, miego, supratimo, padrąsinimo, draugų, bendravimo, permainų, pastovumo, ateities planų, svajonių, vilties. Tokioje situacijoje šeima pati nepajėgia savarankiškai susidoroti su problemomis, reikalinga išorinė pagalba.
Pagrindinis socialinės pagalbos tikslas – sumažinti tėvų ir šeimos stresą ir suteikti informacijos, kaip gyventi naujoje situacijoje, padėti vaikui (Ališauskienė, Selvenytė, 2004). Krizės intervencija yra vienas iš svarbiausių pritaikomų metodų socialiniame darbe, kuria galima taikyti šeimoje, kurioje gimė vaikas su negalia.
Šeimos, kurioje gimė ir auga vaikas su negalia, krizės intervencija gali būti organizuojama pagal tris modelius:
Bendruomeninis modelis: bendruomenėje gausu paslaugų šeimoms, auginančioms vaikus su negalia;
Kelio ženklų modelis: organizuojama tikslinga pagalba šeimai (gali būti tėvų, auginančių vaikus su negalia grupė);
Rizikos grupės modelis: pagalba organizuojama toms šeimoms, kurioms sunkiau sekasi įveikti stresą (Liobikienė, 2006).
Neįgalaus vaiko gimimą kiekviena šeima išgyvena skirtingai. Kaip teigia Jusienė, Bagdonaitė (2004), šeimos narių reakcijos į neįgalų narį gali būti įvairios, pradedant visišku atstūmimu, stipria neapykanta, apleistumu ir baigiant visišku priėmimu, stipria meile ar perdėta globa. Nuo šeimos reakcijos priklauso krizės intervencijos modelio pasirinkimas.
Gilliland (1982) išskiria šešių žingsnių krizės intervencijos modelį, kuri socialinis darbuotojas turi taikyti savo darbe, teikiant pagalba šeimai, kurioje gimė vaikas su negalia (Liobikienė, 2006).
1 – asis žingsnis – problemos apibūdinimas. Socialinis darbuotojas turi įvertinti situaciją, identifikuoti problemą. Dėmesys ir intervencija turi būti nukreiptos ne tik į neįgalų vaiką, o į šeimą, kaip į sistemą, nes šeima traktuojamas kaip nedalomas, vientisas vienetas ir visuma. Kaip teigia Morton (1993), neįgalus vaikas yra visos šeimos rūpestis, todėl tokio vaiko sunkumų suvokimas yra neatsiejamas nuo visos šeimos gyvenimo analizės (cit. Gradeckienė, 2002). Lesinskienė (2000) pabrėžia šeimos narių, draugų paramos svarbą. Tokie artimi žmonės, kaip seneliai, giminės, rūpestingi kaimynai ar šeimos draugai gali labai padėti šeimai, nuo pat pirmos dienos sužinojus apie vaiko negalią. Svarbu ir juos įtraukti į pagalbos procesą. Socialinis darbuotojas turi padėti suprasti, kad šeimai, kurioje gimė vaikas su negalia, permainos yra būtinos ir jiems reikės psichologinės, ekonominės ir praktinės pagalbos.
2 – asis žingsnis – pasirūpinimas tėvų, vaiko saugumu. Daugelis tėvų nemato jokios ateities, jie mano, kad jų gyvenimas baigiasi. Socialinis darbuotojos turi pastebėti savidestrukcinio elgesio ar savižudybės požymius ir užtikrinti kliento saugumą.
3 – asis žingsnis – šeimos palaikymas.
Neįgalaus vaiko tėvai išgyvena ypač skausmingą stresinę situaciją (Thompson, 2000). Dažnai tėvams iškyla sunkūs jausmai, jie sielvartauja, nerimauja, pyksta ant likimo, jaučiasi nepilnaverčiais, išgyvena kaltės jausmą. Kaip tėvai reaguoja į neįgalaus vaiko gimimą, priklauso nuo skirtingų asmeninių, šeimos ir aplinkos faktorių. Socialinis darbuotojas turi gerbti tėvų sielvartą, suprasti ir normalizuoti jų jausmus.
4 – asis žingsnis – alternatyvų nagrinėjimas.
Gimus neįgaliam vaikui, šeimos veikiamos ir vidinių, ir socialinės aplinkos stresorių, kurie turi įtakos jų funcionavimo dinamikai.
1.Vidiniai šeimos pokyčiai:
1.1. Asmeninio gyvenimo kryptingumo ir vaiko negalios sąsajos;
1.2. Santuokinių ryšių išbandymas;
1.3.Neįgalaus vaiko santykiai su broliu ar/ir seserimi;
1.4.Naujų įgūdžių įgijimas;
1.5.Naujos atsakomybės pasiskirstymas tarp šeimos narių.
2.Socialiniai šeimos pokyčiai:
2.1. Karjeros galimybių ir vaiko neįgalumo santykis;
2.2. susiaurėja socialinis tinklas;
2.3. kinta šeimos narių tarpusavio santykiai (Ustilaitė ir kt., 2011).
Informacijos, emocinės, finansinės ir socialinės paramos poreikiai pabrėžiami kaip vieni svarbiausių, todėl, analizuojant šeimų socialinę būtį didelę reikšmę įgyja socialinio dalyvavimo aktualizavimas bei įgyvendinimas.
Socialiniai darbuotojai gali inicijuoti ir koordinuoti savipagalbos grupes tėvams – tai viena iš naudingiausių socialinės paramos formų šeimoms, auginančioms neįgalų vaiką. Šias grupes sudaro tėvai vaikų, turinčių tas pačias ar panašias negalias. Tokios grupės gali būti i nestruktūruotos, ir griežtos struktūros. Bakk (1997) nuomone tėvams bendrauti su kitais tėvais, kurie augina tokius pat sutrikimus turinčius vaikus, yra naudinga ir netgi būtina Šios grupės suteikia įvairią naudą:
asmeninės patirties bei rūpesčių dalijimasis tarpusavyje; (t.y. teikiama informacija);
siūlo tam tikrų vaidmenų modelius, problemų sprendimo būdus;
suteikiama galimybė palyginti, analizuoti.
Neleidžia jaustis vienišam ir izoliuotam nuo kitų (Hallahan, Kauffman, 2003).
5 – asis žingsnis – planavimas.
Auginant neįgalų vaiką krizė niekada nesibaigs. Ji praeis, bet vėl grįš, kai vaikutis paaugs ir reikės išleisti į darželį ar mokyklą. Mokslininkai išskiria 4 pagrindines stambiausias šeimos gyvenimo ciklo stadijas:
ankstyvoji vaikystė;
vaikystė;
paauglystė ir jaunystė;
brandos amžius (Hallahan, Kauffman, 2003).
Kiekvienoje šių stadijų neįgalaus vaiko šeima susiduria su problemomis. Ypač didelį stresą šeimos, kuriose auga neįgalus vaikas, pataria pereinamuoju laikotarpiu, nes šeimos nariai nežino su kuo susidurs naujame etape (Hallahan, Kauffman, 2003).
Socialinis darbuotojas turi patarti, konsultuoti tėvus šiais klausimai:
gyvenamosios aplinkos pritaikymas neįgaliam vaikui;
išorinių žmogiškųjų resursų paieška;
ugdymo įstaigos paieška;
laisvalaikio organizavimas;
ugdymo baigus vidurinė mokyklą planavimas;
galimybių turėti globėjų planavimas;
darbo vietos pasirinkimo ar profesinio pasirinkimo programos planavimas.
6 – asis žingsnis – įsipareigojimo pasiekimas.
Kaip jau buvo minėta, šeima, kurioje auga vaikas su negalia, kiekviename naujame gyvenimo cikle susiduria su naujomis problemomis. Vienos iš šeimos gyvenimo ciklo stadijos pabaiga tai ir įsipareigojimų pasiekimas. Nuo naujos stadijos, socialinis darbuotojas darbą su šeimą turi vėl pradėti nuo 3 ar 4 žingsnio, tai priklauso nuo tėvų psichologinių ypatybių, nuo vaiko negalios sunkumo ir nuo to, kiek paramos šeimai teikia draugai, giminės bei kiti specialistai (Hallahan, Kauffman, 2003).
Leliūgienė (2003) išskiria socialinio darbuotojo, dirbančio su šeima, auginančia neįgalų vaiką, sekančius žingsnius:
tvarkyti vaiko su negalia dokumentaciją;
pasirūpinti neįgalių vaikų ir juos auginančių šeimų medicininiu konsultavimu;
užtikrinti valstybės skiriamą medicininį aprūpinimą, išlaidų padengimą. Pasirūpinti, kad vaikas turėtų galimybę gydytis sveikatos priežiūros centre, namuose, reabilitacijos centre, stovykloje, sanatorijoje ir kt.;
ieškoti rėmėjų, lėšų, siekiant gydyti vaiką užsienio šalyse;
pasirūpinti būtiniausiomis sveikatos korekcijos priemonėmis (treniruokliais, invalido vežimėliais ir kt.);
domėtis šeimos narių (taip pat kitų vaikų) sveikata, gyvenimo sąlygomis;
padėti šeimai kartu su vaiku gydytis sanatorijose, poilsio namuose, reabilitacijos centruose;
patarti, konsultuoti tėvus, rengti paskaitas – seminarus ir kt.
Apibendrinant galima teigti, kas socialinio darbuotojo pagalba bei parama padeda šeimoms, kurioje gimė ir auga vaikas su negalia, įvertinti situacija kitaip, integruotis visuomenėje, sutelkti dėmesį į pozityvius aspektus.
LITERATŪRA
Ališauskienė, S., Selvenytė, E. (2004). Tėvų pasitenkinimas ankstyvąja intervencija: lyginamoji situacijos analizė Europos šalių kontekste. Specialusis ugdymas, 1 (10), p. 9-22.
Bakk A., Grunewald, K. Globa. (1997). Vilnius: Avicena.
Gradeckienė, S. (2002). Lietuvos neįgalių vaikų ir jų šeimų gyvenimo kokybė. Disertacija. Kaunas: Kauno medicinos universitetas.
Hallahan, D. P., Kauffman, J. M. (2003). Ypatingieji mokiniai. Specialiojo ugdymo įvadas. Vilnius: Allma litera.
Jusienė, R., Bagdonaitė, L. (2004). Socialinės paramos ryšys su neįgalius vaikus auginančių tėvų psichologiniu prisitaikymu. Socialinis darbas, 3 (1), 105-115.
Leliūgienė, I. (2003). Socialinė pedagogika. Vadovėlis. Kaunas: Technologoja.
Lesinskienė, S., (2000).Vilniaus miesto vaikų autizmas. Daktaro disertacija. Vilnius: VU.
Liobikienė, N., (2006). Krizių intervencija. Vadovėlis. Vytauto Didžiojo universitetas.
Ustilaitė, S., Kuginytė – Arlauskienė, I., Cvetkova, L. (2011). Šeimų, auginančių neįgalius vaikus, vidinio ir socialinio gyvenimo pokyčiai. Socialinis darbas, Nr. 10(1), p. 20 – 23.